文摘
很少有人注意到的生活质量(QOL)在特发性肺纤维化(IPF)。因此,本研究的目的是解决这一问题,研究生命质量之间的关系,这些患者的抑郁症状,呼吸困难。
四十一IPF患者和41人年龄和性别匹配的健康完成了世界卫生组织生活质量评估工具- 100。IPF患者也完成了贝克抑郁量表,浴呼吸困难量表、社会支持问卷和问题有关疾病的严重性。
IPF患者与对照组相比,生命质量主要是受损的领域“身体健康”和“独立”的水平。肺功能测试之间的关系被发现和生命质量。质量各个方面“负面情绪”是高度与抑郁得分。主观的呼吸困难与抑郁症状和生命质量。此外,性和有效/情感呼吸困难预测总体生命质量。
总之,生活质量的损伤区域“身体健康”和“独立”的重要问题在特发性肺纤维化。主观的呼吸困难,特别是有效规模/情感,似乎相关的生活质量和抑郁症状。康复计划是针对需要生理方面和心理方面的特发性肺纤维化,以提高患者的生活质量。
特发性肺纤维化(IPF)或不明原因引起的fibrosing牙槽炎是一种常见的间质性肺病的原因不明。然而,临床实体是定义良好的。IPF被定义为“一个特定形式的慢性fibrosing间质性肺炎局限于相关的肺癌和组织学外观通常的间质性肺炎(摘要)外科肺活检获得“1。最重要的是,IPF的诊断是由排除所有已知fibrosing肺泡炎的原因1,2。
病人呼吸困难,干咳和bibasilar和吸入干燥速率,有发现手指泡吧。宪法的症状,比如减肥、不适和疲劳可能存在。气短通常是最突出的和禁用症状,通常前至少6个月1。
的发病年龄从40 - 70岁不等。临床过程是高度可变的。然而,一般而言,预后很差1,3- - - - - -5。生存中值<诊断后5年1,2,5。IPF没有自发缓解是一种可能致命的疾病。因此,大部分患者需要治疗。主观改善经常发生。然而,客观的减少改善症状,影像学清算,或生理改进,评估肺功能测试,发生在< 25%的治疗患者1,2,5,6。
IPF患者预期寿命有限。在癌症患者,多了解短寿命的影响。在之前的研究中7条件,一些IPF患者感到震惊的其他更严重的IPF患者。这似乎表明,病人还没有完全意识到他们已经在几年内死亡的一个公平的机会。
关于IPF患者的生活质量(QOL),所知甚少1,7。最近,一项研究在IPF患者生命质量的目标识别方面的相关人口。结果表明,爱好/休闲活动,流动性,交通,社会关系,工作能力,能量,和做事情慢方面相关IPF患者的生命质量7。
IPF的严重程度、预后不良,一般来说,对治疗的反应令人失望导致寿命减少,强调这个问题的重要性。因此,本研究的目的是评估质量和IPF患者的抑郁症状,生命质量因素之间的关系“疲劳”和“负面情绪”。这项研究还旨在确定生命质量相关的因素(感知疾病严重程度、疾病持续时间),和生命质量的识别受损方面指导未来的康复计划。基于先前的研究7,生命质量测量扩大额外的社会支持问题。呼吸急促是IPF的突出特点,可以对患者的生命质量产生重大影响8。因此,呼吸困难也是衡量生命质量之间的关系,目的是检查和客观(临床数据)以及主观呼吸困难,并建立(客观和主观的)呼吸困难的影响总体生命质量。
材料和方法
主题
从IPF患者9参与荷兰医院(医院Gelderse Vallei, Bennekom;伊格内修斯医院,布雷达;医疗中心窝博世,窝博世;圣安娜医院,Geldrop;矫饰的Steden医院,蒂尔堡;内梅亨Dekkerswald医院和康复中心,圣奈梅亨;地区医院特文特中间,亨格罗;Sittard Maasland医院;和大学医院,马斯特里赫特)被选中。IPF的诊断是根据临床特征一致,连同radiographical发现,支气管肺泡灌洗液分析结果最后,活检证实与摘要符合IPF的组织学特征1,3。
在两个其他的研究9,555人表示他们愿意参与生命质量研究。集团的参与者,返回一个完整的试卷(n = 356;64.1%),与健康对照组(n = 41)的基础上选择性别和年龄(表1所示⇓)。这些对照来比较他们的世界卫生组织生活质量评估工具- 100 (whoqol - 100)分数与IPF科目。
措施
所有受试者完成whoqol - 100(荷兰语版本10),一个跨文化发展,通用的,多维生命质量的措施11,12。它由100项评估24生命质量的方面在六域(身体健康、心理健康水平的独立,社会关系,环境,和灵性/宗教/个人信仰)和一般评价方面(总体生命质量和健康状况)1。每个方面由四项。5分李克特量表规模的响应是一个。分数和域的范围可以从4—在每个方面。除了方面“疼痛和不适”,“负面情绪”,和“依赖药物或疗法”,在较低的分数表明更高的生命质量,更高的分数显示一个更好的生活。仪器的可靠性和有效性,这也被测试在结节病,是好的13- - - - - -15。两次试验法的可靠性令人满意9。
病人也完成了贝克抑郁量表(BDI)16,经指数关联与抑郁症的诊断标准。这个乐器包括语句排列在21组四种可能的反应。病人被要求选择一个声明每组最能描述他们觉得上周的方式。每个答案是四点Likert-type范围从0 - 3分。21组求和的评级表明抑郁的严重程度(可能范围0 - 63)。病人的总分15以上被认为有明显的抑郁症状。为了控制情绪上的疾病,对身体影响项目指的是身体症状被排除在外。规模基于剩余的15项权利认知抑郁量表(CDI)。这似乎是一个有效的方法来防止混淆的关系17。
病人也完成了浴呼吸困难量表(BBS)18。这是35-item形容词主观呼吸急促的呼吸困难量表测量四个方面:生理感觉,有效/评价描述,低能量项,换气过度/无语的项目。此外,病人被要求表明了8分反应规模如何喘不过气来的他们已经在过去的2周,问他们呼吸困难是短暂的,定期或连续。除了四个量表分数和严重程度得分,总计BBS分数可以计算。患者呼吸、肿瘤或心脏诊断提供了,在采访中,63的描述呼吸困难。随后,专家健康专家排序这些描述根据相似性和判断频率和严重程度。最终的结构建立了使用多元分析18。
病人完成14个问题这对长期患病的人特别发达19。这些问题是指三种不同的社会支持:实际支持(“你从你的孩子得到实际支持吗?”),情感支持(“你从你的伴侣获得情感支持吗?”),和理解(“你得到了解你的孩子吗?”)。每种类型的社会支持问题是问与一组可能的支持供应商,如病人的伴侣,孩子和邻居。社会支持总分计算,总结三种类型的一般性问题的支持。此外,在四点量表(不严重,不严重的,严重的,非常严重)患者问他们认为他们的IPF是多么严重。最后,病人的医生提供信息关于疾病持续时间和病人提供信息有关的症状。
评估程序
肺功能措施包括在一秒用力呼气量(FEV1)和吸气pneumotachograph肺活量测量。措施选择的三个最大的努力。一氧化碳的肺转移因子(TL,有限公司)是由单一的呼吸测量方法(Masterlab;德国维尔茨堡,Jaeger)。值被表示为一个百分比的预测20.。
运动能力
患者进行症状有限增量运动试验电子制动循环因此计(矿脉Cornival 400年,格罗宁根,荷兰)。经过一段时间的休息,2分钟卸载骑车,逐步提高工作效率测试是为了确定工作率和峰值摄氧量的主题。工作效率增加被设定为10 W·分钟−1为每个病人和15 - 30 W·分钟−1健康的志愿者,这取决于他们训练状态。蹬车的频率被选中的对象(60 - 70 rpm)和测试过程中保持不变。Breath-by-breath气体交换测定在整个测试的通风罩系统(Oxyconbeta, Jaeger Bunnik,荷兰)。红外线电极被放在一个手指来测量血氧饱和度(“校园、传感器医务人员有限公司阿纳海姆,美国)。心率测量整个测试使用一个运动测试仪(PE3000,极地电cy、Kempele、芬兰)。在休息和最大运动,动脉血液采集标本和动脉血气分析。
统计程序
数据表示为均值±sd,除非另有说明。IPF集团内t用于以下比较:氧使用与没有氧气使用生命质量;使用类固醇与没有使用类固醇生命质量和呼吸困难。此外,t是用来测试IPF和健康组之间的差异。的假定值< 0.005被认为是具有统计学意义。皮尔逊IPF组,或在适当的地方,斯皮尔曼相关系数是用于研究:1)FEV之间的联系1,TL,有限公司动脉氧张力(P啊,一个2在休息,P啊,一个2努力后,P啊,一个2差异和疾病持续时间与生命质量(包括额外的社会支持问题)和疾病的严重性;2)之间的关系主观呼吸困难与生命质量;3)之间的关系IPF的严重性与生命质量和BDI / CDI;和4)之间的关联whoqol - 100方面“负面情绪”和“能源和疲劳”与BDI / CDI。逐步多元回归建立执行(客观和主观的)呼吸困难的影响总体生命质量。被认为具有统计显著性p值< 0.05。所有分析使用社会科学统计软件包(SPSS)对Windows(美国SPSS,芝加哥,IL)。
结果
人口(也健康集团)、医疗和心理特征,以及投诉IPF小组的总结在表1所示⇑。生命质量得分的比较IPF组和对照组之间如表2所示⇓。看来IPF组的生命质量受损的关于他们的生命质量和域“身体健康”和“独立”的水平。在方面水平,IPF患者疼痛和不适”问题,“能源和疲劳”,“睡眠和休息时间”,“日常生活”活动,“依赖药物或治疗”,“工作能力”、“获取新信息的能力和技能”,和“参与,娱乐/休闲”的可能性。IPF患者的生命质量使用氧气没有不同IPF患者没有使用氧气。使用类固醇与呼吸困难和生命质量无关。
病人的FEV1似乎是相关领域“心理健康”、“社会关系”和“环境”。此外,FEV1明显与“总体生命质量”,“疼痛和不适”,“积极的感情”,“自尊”、“负面情绪”,“参与,娱乐/休闲”的可能性(表3⇓)。动脉氧饱和度(年代啊,一个2)降低努力与生命质量领域和方面“独立水平运输和P啊,一个2静止”呈正相关,患者的“总体生命质量”。的TL,有限公司没有任何生命质量方面(表3⇓)。没有发现关系之间的主观感知呼吸困难和问题的严重性疾病,一方面,和肺功能参数或疾病持续时间,另一方面。关于社会支持问卷,情感支持是FEV负相关1,而“理解”和总社会支持得分负相关年代啊,一个2在努力减少。疾病持续时间与“获取新信息的能力和技能”(表3⇓)。
重要的世界卫生组织生活质量之间的相关性评估工具- 100 (whoqol - 100)特发性肺纤维化(IPF)的患者人群,迫使过期卷在一秒钟(FEV1),一些动脉血气分析结果和疾病持续时间
认为病情的严重性相关生命质量领域“身体健康”(r =−0.47;p < 0.05)和“独立”水平(r =−0.44;p < 0.05)和生命质量方面“疼痛和不适”(r = 0.49;p < 0.05),“能源和疲劳”(r =−0.64;p < 0.005),“依赖药物或治疗”(r =−0.50;p < 0.05)、“工作能力”(r =−0.57;p < 0.01),“性行为”(r = 0.66;p < 0.005)。疾病的严重性似乎与抑郁情绪(BDI / CDI)无关。
BDI分数的患者的数量≥15 8 (23.5%;n = 34),而9个患者(26.5%;n = 34)的CDI分数≥9。BDI和CDI分数相关whoqol - 100方面得分较高的“负面情绪”(r = 0.73, r = 0.75;分别为p < 0.001)。BDI和CDI成绩之间的相关性,whoqol - 100“能源和疲劳”方面的分数并不重要。BDI与呼吸困难量表”情感/情绪”(r = 0.55;p < 0.01),而CDI是呼吸困难量表与“情感/情绪”(r = 0.53;p < 0.01)和“低能量”(r = 0.44;p < 0.05)。
主观的呼吸困难和生命质量之间的相关性如表4所示⇓。可以看到,气短与大多数患者生命质量的领域和方面。异常质量各个方面“睡眠和休息时间”,“移动”,“依赖药物治疗”,“健康与社会保健”、“获取新信息的能力和技能”,以及“交通”领域“灵性/宗教/个人信仰”,显示无显著相关性与任何的BBS尺度或BBS的总得分。
随后,进行逐步多元回归分析进一步检查呼吸困难和生命质量之间的关系。保守的策略是采用了年龄和性别的人口统计学变量作为一个整体在第一步的回归分析和肺功能参数(FEV1,TL,有限公司,P啊,一个2差异分数)作为一个整体在第二步的分析统计调整他们的影响力,尽管微不足道的对总体生命质量和呼吸困难。在最后的模型与总体生命质量作为因变量(R2= 0.98;F (2) = 20.8, p < 0.05),性别(β=−0.74;t =−5.3, p < 0.05)和有效/情感的描述呼吸困难(β=−1.16;t =−7.3;p < 0.05)是唯一因素,大大促进了总体生命质量的预测。
年龄和性别没有与抑郁症有关(BDI和CDI),负面情绪,疾病的持续时间,FEV1,TL,有限公司,年代啊,一个2在努力减少。都认为年龄相关疾病的严重性(r =−0.44;p < 0.05;n = 21)和BBS规模“生理感觉”(r =−0.38;p < 0.05),而不是做爱。
讨论
IPF患者生命质量的主要障碍在域“身体健康”和“独立”水平与匹配的健康对照组。总的来说,这些结果与另一个常见的间质性肺病,即。结节病13。
与以前的结果在结节病13,FEV1似乎是与生命质量有关。尤其是,“心理健康”(域层次)、“社会关系”(域级别),“环境”(域级别),“总体生命质量”、“痛苦”,“积极的感情”,“负面情绪”、“自尊”,“娱乐/休闲”似乎与FEV有关1。当比较的方面与FEV相关生命质量1,IPF患者的生命质量的方面受损,看来只有相等的结果“总体生命质量”,“痛苦”、“自尊”和“娱乐/休闲”。引人注目的是IPF患者生命质量领域受损并不与FEV有关1。此外,其他肺功能参数几乎没有相关病人的生命质量。一个例外是年代啊,一个2减少运动时,生命质量相关领域“水平的独立”和“运输”的方面。虽然谨慎的解释是合理的,随着样本量的研究患者人群相当小,它是合理的假设虽然FEV1与生命质量、肺功能参数,除了吗年代啊,一个2减少运动时,不可靠的指标IPF患者生命质量的障碍。
主观的呼吸困难,特别是有效/评价和低能量尺度,似乎与许多领域和生命质量的各个方面。然而,主观的呼吸困难与肺功能参数的肺活量指标,因此,间接地、客观呼吸困难的措施。患者的呼吸困难的看法与目标无关呼吸困难的措施。回归分析表明,男性IPF患者和患者低分数有效/情感呼吸困难表示一个更好的总体生命质量。
主要的IPF患者生命质量的问题似乎是疲劳,流动性,日常生活活动,和工作能力。正如上面提到的,这些生命质量方面显著相关的肺功能参数。虽然身体的疲劳和疲劳往往被视为异常肺部疾病的自然结果,符合目前的观察,贵港市21认为,除了与肺部疾病密切相关的因素,心理因素是主要负责身体健康受损和疲劳。因此,建议仔细评估被包括在心理方面的诊断评估患者患有某些肺部疾病21。此外,评估、支持和强化病人的心理社会资产和能力应对慢性呼吸道困难可以帮助提高生命质量,并减少恐惧感的表现和/或治疗疾病22- - - - - -24。
病人的看法关于他们病情的严重程度与疾病严重程度和持续时间的客观指标。这表明病人的意见他们疾病的严重程度并不符合客观数据。这是符合事实,病人经常主观改善尽管没有客观的改善报告1,2,5,6。可能的解释是:1)患者抑制信息关于他们的疾病的严重性;2)患者心理适应状况;和/或:3)患者感到他们的处境比由医生表示。这些原因中发挥关键作用,需要作进一步的探讨。
感知IPF的严重疾病有关身体健康受损,以及减少独立于他人的感觉。更具体地说,疾病严重程度与更痛苦,更疲劳,一个受损的工作能力和对药物的依赖。因此,感知到的严重性IPF患者生活质量有负面影响。令人惊讶的是,感知IPF严重疾病与更多的性行为。据推测,患者想要尽可能的享受生活,因此,利用他们的性活动,在它的许多形式,时间越长越好。人群中研究类风湿性关节炎、牛皮癣、结节病的病人25,26显示没有性困难。
值得注意的是,IPF的感知到的严重性,以及疲劳评分,并不与抑郁情绪。在结节病病人的一项研究中,发现疲劳和抑郁分数之间的关系13。作者意识到样本大小还是相当小的。因此,这些结果应该小心解释。需要一个更大的研究为了复制从目前的研究结果。然而,考虑到高BDI和whoqol - 100之间的相关性方面“负面情绪”,使用一个单独的测量评估抑郁情绪似乎是多余的。进一步的研究需要探索这个问题。
在目前的研究中,23.5%的患者完全完成了BDI的分数表明重大抑郁症状。使用CDI分数,不包括身体症状的抑郁症,可比的结果出现了。在另一项研究中,IPF患者参加焦点小组同时提到萧条的感觉7。它出现,更要注意IPF患者的负面情绪。这一事实一般疲劳(WHOQOL),临床抑郁症的症状,无关BDI / CDI分数意味着尽管IPF患者被消极情绪困扰,临床上一般,而不是沮丧。CDI和呼吸困难量表之间的关系“低能”(物理疲劳)可能表明,呼吸困难导致疲劳。以前,似乎,在一群结节病病人13,关于这些感觉症状起到了重要作用。此外,结节病病人投诉证明更高的BDI分数相比,患者没有投诉27。
生命质量受损的大多数方面IPF notmeasured是针对疾病的健康状况(或现在也称为健康相关生命质量)肺questionnairessuch的圣乔治呼吸问卷(SGRQ)。生命质量比物理的范围要宽得多,情感和社会领域通常研究在健康状况的措施。健康状况评估措施较少的方面,因此,提供具体信息关于病人的问题少。此外,疲劳等方面并不是通常在健康状态评估的措施。此外,生命质量仪器测量一个人的自己的评价功能,而健康状况的措施评估病人的生理、情感和社会功能7,28。whoqol - 100的信度和效度很高14。一群内结节病病人whoqol - 100之间的区分好患者,没有抱怨13,15。以前,它成立whoqol - 100是IPF的SGRQ更可取7。原因,例如,焦点小组参与者对SGRQ实质性负面评价,这个问卷的尺度没有提到生命的重要方面和SGRQ只有措施三个方面(症状,活动,和影响)。这提供了非常有限的信息对病人可能经历的问题7。符合这一点,从目前的研究结果表明,在IPF whoqol - 100似乎是有用的。相比之下,张等。29日研究一群间质性肺病患者(33 IPF 10结节病,七杂项)并得出结论:36项问卷(SF-36)和SGRQ是好工具测量健康相关生命质量和健康状况。他们的发现和其他先前的结果之间的差异7可能是由于这样的事实:焦点小组使用在其他的研究中,在IPF患者自己可以评论的措施,并不仅仅依赖心理。SF-36可能是一个很好的衡量IPF的评估健康状况。健康状况之间的选择测量和生命质量应该基于一个研究的目的28。如果兴趣只是功能,那么SF-36可能比较合适29日,30.。然而,如果兴趣是在病人的意见,然后whoqol - 100是一个合适的措施。在使用SF-36之前,仪器的有效性和可接受性应该从病人的研究观点pointwith,例如,焦点小组或个人面试。
虽然严重程度,损坏和缩短寿命的IPF可能与另一个比较严重的疾病,如癌症,则较少受到关注这些问题,到目前为止几乎没有任何康复计划已经准备从IPF患者。本研究旨在关注IPF患者的生命质量方面的障碍。康复项目应制定改善的知识病人和他们的家属对疾病的严重程度和改善自适应应对疾病。在慢性白血病患者的一项研究中,所采取的不同策略应对反映管理病人度过难关的能力。自适应策略行动包括获取尽可能多的信息关于他们的疾病31日。
总之,特发性肺纤维化患者的生活质量主要是受损地区的“身体健康”和“独立”的水平。认为特发性肺纤维化的严重性与相同的生活质量领域。世界卫生组织生活质量评估工具- 100方面“负面情绪”似乎可能会评估抑郁情绪。疲劳与抑郁情绪无关。此外,虽然生活质量方面与肺功能损害有关,它只关注nonimpaired方面。主观的呼吸困难与抑郁情绪和生活质量。最后,性和有效/情感呼吸困难量表是唯一预测整体的生活质量。因此,它是合理的假设评估,支持和强化病人的心理社会资产和应对特发性肺纤维化的能力有助于提高生活的质量。此外,应主要考虑在这些方面的发展从特发性肺纤维化病人的康复计划以及病理生理方面的这种严重的肺部疾病。
确认
作者欣然承认参与荷兰医院和a . Seebregts协助收集数据。
- 收到了2000年1月31日。
- 接受2000年12月21日。
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