抽象的
黑色的人的慢性疾病更严重,具有低社会经济地位(SES)和低估的人。作者询问是否对结节病是如此。分析了结节病疾病的关联,SES,保险覆盖以及功能局限性。
由电话采访的市政和大学医院的后卫和白色的结节病患者(N = 110)。有关疾病严重程度的数据从患者图表中抽象出来。
大多数患者通过人口特征报告了良好或良好的健康状况。低SES和NO或公共保险与更严重的健康状况和更严重的呼吸困难有关。更先进的放射线阶段与较低的收入相关,并强制越来越少的教育能力损害。由于身体和情绪残疾而导致的身体和社会活动局限性与否或公共保险和较低的收入,但不是教育。
结节病的严重程度与社会经济状况和保险指标有关;没有或公共保险和低收入与功能限制有关。结节病相关的局限性是实质性的,强调结节病的社会意义。缺乏私人保险可能会阻碍医疗服务的使用,从而导致疾病的严重程度和损害。
这项研究得到了国家卫生研究院的国家过敏和传染病研究所的资助。1-RO3-AI38937-01。
耶格尔之前的一项研究等.1,比较一座市政和私立大学医院的黑色结节病患者,发现市政医院患者有更严重的肺病。据推测,患者的社会经济特征限制了对私人护理的获取可能会考虑在市医院的更严重的疾病。此外,结节病患者的社会经济特征可能会影响保险范围,有助于结节病变严重程度。黑人比这些特征中的白人更不利地位。然而,美国的县级地理变异的生态研究,美国南卡罗来纳州的结节病院住院病,表明,社会经济地位(SES),保险范围或医疗资源,无法解释海岸线附近的县内的疾病率增加2.生活在贫困线以下的黑人结节病患者是白人的三倍,而且,尽管家庭收入比白人更能解释黑人结节病住院人数的变化,但两者在分析模型中都没有很大的解释力。
年轻的3.他呼吁进行社会人口学研究,特别是结节病的社会和功能后果,而纽曼et al。4.评论疾病评论中没有SES信息和疾病严重程度。
本研究调查了黑人和白人市属和私立医院结节病临床患者的社会经济和保险特征,他们与严重程度的关系,以及疾病的功能和社会意义。
黑人更有可能患有结节病和严重的结节病5..1997年,黑人贫困率(26.5%)明显高于白人贫困率(11%)6..按种族划分,黑人家庭的家庭收入中位数最低(25,050美元)7..黑人美国人的教育程度低于白人美国人,不太可能完成高中(20%的黑人,而15%的白人)。此外,黑人更有可能被弄清(55%的黑人,而27%的白人)8..
SES衡量社交机会,是生活方式,健康行为和保险的指标。许多成年慢性疾病显示疾病严重程度,SES和保险范围之间的关联9..低SES的人们的发生风险和许多疾病的严重程度,包括心血管,呼吸系统和癌症10..与收入和健康状况指标,特别是死亡率的强大,反向关系,家庭收入的人
种族和健康状况之间的协会是复杂的,因为通过SES,态度和保险的措施混淆16..因为这种疾病在黑人中更普遍,而黑人只占美国人口的12.8%17.,与结节病症严重相关的SES因素可能归因于种族而非SES或保险。
材料和方法
识别的病人
成年患者(年龄≥18岁)通过计算机化的医院门诊账单记录(由乔治敦大学医学中心(GUMC)(一家私立大学医院)的结节病相关国际疾病分类编码)进入结节病登记处。从市立医院DC总医院(DCGH)的结节病临床记录中确定了其他患者。GUMC服务的是社会经济多元化的人群,更多的患者是白人和有保险的人。DCGH服务于占主导地位的少数族裔(主要是黑人)和低收入人口。
1992年7月1日至1996年7月1日的Gumc和DCGH患者的医疗图表是使用Sarcoizosis Registry形式抽象的,包括社会渗目,保险,结节病实验室和胸部X线数据和临床症状。通过不同的摘要吸引力抽象了大量的医疗记录。在抽象的20个记录中,有四个差异,所有遗漏错误。
纳入标准
登记人群包括年龄≥18岁,确诊或疑似结节病(根据临床诊断,有无组织活检)至少见过一次的所有患者。在进一步的研究中,排除了那些精神上无能力(智力迟钝或精神病)、被监禁或不会说英语的患者。
措施
制定了一份标准化的电话问卷并进行了预测试。这份结节病电话调查表评估了目前的健康状况、社会经济状况和人口统计学特征以及保险状况。使用健康状况问卷简表36中的问题评估一般健康状况18..使用医学成果的身体和社会功能问题评估生活质量研究短期一般健康调查19..有关使用服务,教育,收入和健康保险的数据,使用国家卫生面试调查问题获得。呼吸困难评估了Dyspnoea Scale的改良医学研究20..
数据分析
大多数分析包括描述性统计数据。在适用的情况下,数据分析包括使用非参数缺点系数的交叉表格,以确定与社会阶乘,健康状况和医疗服务使用相关的若干变量之间的关联的程度和意义。基于CHI平方的偶数系数是与标称级别变量一起使用的非参数测试,并表示为p值显着级别。P值<0.05被认为是统计学意义。
学习人口
在282例结节病程中,63%来自GUMC。大多数患者(78%)在肺部或结节病诊所看到。剩下的患者在GUMC专业诊所(5%),眼科(14%),一般内科或家庭惯例(2%)和皮肤科(1%)。
电话调查人口比较
在282名注册患者中,有256名符合电话调查的条件。其中115名患者目前没有可识别的电话号码,141名符合条件的患者目前有可识别的电话号码;22%的人拒绝参与,总共110人接受了采访。
通过人口统计学、保险或症状特征对访谈的、可通过电话访问的、符合注册条件的患者进行比较(表1)⇓).对比较组对15个人口,就业保险或结节病症症状特征无显着差异;受访和可定位的团体几乎相同,但较少的男性和DCGH患者的采访于符合条件的注册表患者组中所代表。当由医院和临床的原产地进行比较时,采访的患者有显着差异,DCGH临床患者较少。采访的患者的平均年龄为46岁,主要是黑色,女性,在GUMC看到,私下被保险。最常见的顺序症状症状咳嗽和呼吸急促,记录了大约四分之一的患者;其他症状罕见。
结果
采访群体特征
少数患者少于高中教育(19%)。30%的家庭收入为30%,所有人都是黑色,但41%的患者收入> 50,000美元。二十七百%没有或公共保险(医疗补助);只有7%没有保险。黑人患者显着更有可能具有较少的教育,较低的收入,没有保险。然而,大多数患者有超过高中教育,私人保险(包括Medicare),收入> US $ 20,000。表2.⇓报告自我感知的一般健康状况,分类患者的两类衍生自5分尺度:优秀差(如果响应在任何表格上没有高达100%,则信息不可用;百分比用于已知响应)。大约70%的患者报告的患者处于优异或良好的健康状态,人口特征没有显着差异。公平的一般健康状况与较少的教育,收入和没有或公共保险有关。
顺序病变严重程度和社会经济状态保险指标
表3显示了结节病严重程度和保险状况的关系⇓.访谈确定了过去一个月与结节病严重程度相关的症状的主观测量方法:呼吸困难、胸痛、咳嗽、发烧、体重减轻、皮疹、葡萄膜炎或其他眼部问题,以及疲劳。客观的严重程度测量来自图表摘要:胸部疾病的影像学分期和肺功能测试。
呼吸困难的严重程度与教育水平,较低的收入和没有或公共保险有关。虽然近一半的患者报告了呼吸困难,但在较高的SES和私人被保险患者中更有可能。与教育,收入或保险状况无关的自我报告的结节病相关症状的数量与众不同,但如果有症状,最高收入患者更容易报告症状或较少的症状。
一些患者是在非肺专科诊所确诊的,其他患者是从医院外转来的;大约有一半的患者有影像学和肺功能资料。对于那些有x光片的人来说,更广泛的肺受累与较低的收入显著相关,而与教育和保险无关。收入< 20,000美元的患者患3-4期疾病的可能性是收入为50,000美元的患者的3.5倍。收入最高的患者更有可能(36%)与7%)与最低收入的患者有阶段1疾病。一般而言,肺功能测试结果与收入或保险的差异无关,尽管受过较小的教育的可能性更容易在重要的身份中具有中等或严重限制(40%)与11%)。
表4.⇓报告结节病症状在过去一年内发生变化。很少有患者报告病情恶化;在一年中,只有种族出现了显著的变化,黑人患者比白人患者报告病情恶化(15%)与8%),更多的黑人患者报告改善(45%与17%)。没有其他指标与改变的结节病状态有关。
由于结节病导致的工作和活动限制
患者被问及过去4周内由于身体或情感残疾(如感到抑郁或焦虑)在活动数量、数量和种类上的活动限制。此外,他们还被问及他们的身体或情绪状态是否影响了社交活动。
收入,保险状况的一致性,重要的协会,活动的局限性和局部的局限性因身体和情绪均衡而可能做(表5⇓).相比之下,教育与活动限制不一致,且与活动限制关系不大。收入较低的患者更有可能因为身体或心理健康而在活动的数量和种类上受到限制。保险与每一种因身体残疾造成的工作限制以及因情感残疾造成的工作数量和种类有关,而那些没有或公共保险的人的情况总是更糟。受访者称,结节病导致他们在正常社会活动方面受到限制,评分从“根本没有”到“非常严重”,其中最贫穷和保险较低的受访者更有可能表示自己有社会活动。
讨论
许多结节病的研究是单一医院诊所的患者。本研究包括市政和私立大学医院的多诊所的结节病患者,代表了比任何一家医院所示的SES和展示的更广泛的结节病患者。调查患者对所学习的其他美国酸石紧病的人口统计特征相似:年轻的成年人,主要是黑人和女性。即使包括市政医院患者,几乎所有受访的患者都被保险,虽然许多人,特别是市医院患者,有公共保险(医疗补助,IE。福利保险)而不是私人保险或Medicare,后者提供与私人保险类似的覆盖范围。
即使在顺序病变,大多数患者均报告良好至高的普遍健康,并且患有少数令人生畏的症状。这主要是那些有症状的患者的症状,报道了较差的健康状况,这可能是在尚未表现出老龄化慢性疾病的年轻成年人口中。有关疾病严重程度的客观数据更常用于肺诊所患者;通过胸部射线照相,大多数患者具有放射性阶段2或更严重的疾病。大多数患者认为他们的疾病是稳定或改善的,很少有人进展。实际上,虽然一般健康状况与SES和保险强烈相关,但一年内没有与疾病进展的关系,暗示,曾经在护理中,疾病进展不受这些因素的影响。黑人更有可能报告改变,特别是改善。
比白人更加黑人报告改善的原因尚不清楚。作为一个群体,前者患有更严重的疾病,并且更有可能被置于治疗。作者推测,在过去一年中,疗法的治疗意义更加改善。患有较小疾病的白人不太可能在治疗中,因此,不太可能感知改善。
四分之三的研究患者是黑色的,具有与白人患者相似的年龄和性别特征。黑人更有可能具有较少的教育,收入较低,并且没有或公共保险;但是,大多数黑人有超过高中教育和家庭收入> US $ 20,000·YR-121..分析显示,社会经济地位和疾病严重程度之间有很强的相关性,所以种族混淆了社会经济地位和疾病严重程度22..
SES指标和保险与结节病患者的一般健康状况密切相关。关于狭窄的严重程度,患有呼吸困难和SES和保险严重程度的强烈关联,但与顺序症状的数量没有关联,疾病程度的粗略措施。更客观地,射线照相严重程度与收入相关,并强制教育较低的巨大能力;其他肺功能测试(PFT)措施,SES或保险没有一致的关联。然而,与这些客观措施(55用于射线照相的PFTS和56的观察结果较少,与自我感知疾病状况的几次相比),这可能会掩盖一些协会。
关于工作、活动和社会限制归因于结节病的数据可用于几乎所有患者。没有或没有公共保险和收入较低始终与身体或情感残疾和社会限制(疾病严重程度的功能后果指标)造成的活动限制有关。
含义
调查结果有几种影响。那些没有或公共保险的人更有可能具有活动限制,以报告两种活动的限制以及报告呼吸困难。Dyspnoea表示的肺部损伤可能会损害与工人工作者的工作能力和获取工作相关的私人保险。具有功能性损伤和降低收入的结节病患者可能会失去保险,或者有资格获得医疗需求的公共福利保险。穷人可能会推迟医疗保健或未收到医疗补助,直到受损。疾病更先进时可能会发生诊断。并非所有的医生都会看到医疗补助患者,从而限制护理获得。SES和保险与每年恶臭的健康状况恶化无关,表明,尽管保险和收入限制,但仍有可能性。与此符合的一致,医生访问或药物疾病的使用没有差异。可以通过延迟介绍诊断和护理,收入和疾病严重程度和随之局限性的收入和保险的协会。 Delayed presentation may lead to greater physical and social impairment.
先前没有记录功能性损害和结节病的可能的财务后果。然而,对患者的生命病质量的研究表明疲劳和失去能源对症状的人来说是疾病的主要方面23..患者,特别是那些疲劳的患者也更有可能具有抑郁症状,但不会健康受损。结节病患者的身体和社会损伤的文件增加了这种疾病的重要性。由于结节病是一种年轻的成年疾病,那些受损的人,特别是肺部障碍,当损害可能限制收入需求最高时可能会限制家庭收入。美国最近修改了福利系统,减少人们可以留在福利上的时间。这种变化可能特别妥协年轻人因疾病等疾病而受损。公共和私营工作退休系统取决于多年的工作和收入;疾病影响可能有终身后果。此外,结节病不被归类为与职业相关的疾病,因此受影响的成年人没有资格获得工人的赔偿。
在结节病中,SES测量的种族混淆是特别复杂的,因为在一些黑人中可能有结节病的遗传基础21.,但如果SES和保险影响疾病严重程度,这些都是社会政策的因素,与种族不同22..
对本研究的确认和阐述在对同一阶段的相同阶段的较大阶段的更大人群的研究中的研究结果是理想的。这样的研究将确定种族,SES和保险在呈现出介绍和随着时间的推移中的相对意义。这可以通过分析案例控制病因的结节病变研究的结果(访问)来实现24.,其中在疾病呈现时鉴定了718名新诊断的患者,然后进行2年。
虽然结节病不常见,但其后果可能比许多更常见的疾病更重要。该病病因不明;没有治疗方法。由于其发病年龄和残疾形式,青年成年人的活动(抚养子女和工作)特别受到损害。许多疾病的重要性是通过死亡率来衡量的,这是结节病的一种不常见的后果,但对疾病的功能和社会后果以及发病时间的衡量并不那么引人注目,但却是重要的健康衡量指标25..这些研究结果表明,更好地了解嗜睡和治疗结节病是一种有价值的健康投资。
致谢
作者感谢J.K. French, E. Centola, D.C. Arthur和R. Klau对本手稿的开发和准备的帮助。
- 收到了2000年6月22日。
- 公认2001年2月14日。
- ©ers Journals Ltd