摘要
慢性阻塞性肺疾病(COPD)是发病率和死亡率世界各地的主要原因。对于许多患者,慢性阻塞性肺病治疗的最大只生产禁用症状温和的或不完整的救济和这些症状导致生活显著质量下降。
尽管严重COPD的发病率和死亡率很高,但许多患者接受的姑息治疗不足。这有几个原因。首先,关于姑息性和临终关怀的医患沟通很少,而且往往质量低下。其次,COPD患者预后预测的不确定性使得临终关怀的沟通更加困难。因此,患者及其家属往往不明白,重症COPD往往是一种进行性和终末期疾病。
本次审查的目的是总结关于姑息治疗和结束生活护理的COPD患者最近的研究。最近的研究提供意见和指导研究如何改善有关最终的生活护理通信,从而提高的姑息治疗和结束生活护理的病人得到质量。可能影响护理质量的两个区域还强调:1)焦虑和抑郁,对COPD患者的常见问题的作用;2)高级护理规划的重要性。
提高通信代表了姑息治疗和结束生活护理的这些患者接受了质量的提高的重要机会。
“晚期慢性阻塞性肺病综合管理”系列
由N. Ambrosino和R.戈尔茨坦编
本系列中的第6个
慢性阻塞性肺疾病(COPD)是世界范围内第四大死亡原因和第十二大致残原因1,2. 到2020年,慢性阻塞性肺病将成为全球第三大死亡原因和第五大致残原因3-五. 对许多患者来说,对COPD的最大治疗只能产生轻微的症状缓解,使患者的健康相关生活质量显著降低。许多COPD患者接受的姑息治疗不足。本综述旨在探讨重度COPD患者在提供高质量姑息治疗方面存在的问题,并找出解决这些问题的方法。由于本系列的其他文章已经讨论了呼吸困难和其他症状的治疗以及提高生活质量,本综述将着重于关于姑息和临终关怀的交流。
姑息的定义和END-OF-生活护理
姑息治疗的目的是预防和减轻痛苦,并支持患者生活最好的质量和他们的家庭,不管疾病的阶段或需要其他疗法6。世界卫生组织采取姑息治疗的定义如下:“姑息治疗手段病人和家属为中心的护理,通过预测,预防和治疗的痛苦优化生活质量。在整个疾病的连续姑息治疗包括解决身体,智力,情感,社会和精神需求,并促进病人的自主权,获得信息和选择。”7. 因此,姑息治疗扩展了传统治疗目标,包括:提高生活质量;帮助医疗决策和确定护理目标;满足家庭和其他非正式护理者的需求;为个人成长提供机会6. 相比之下,“临终关怀”一词通常指的是对生命最后阶段的关怀,侧重于对临终者及其家人的关怀。临终关怀的时间段是任意的,应视患者的疾病轨迹而定8,9. 使用这些定义,姑息治疗包括临终关怀,但范围更广,还包括关注改善生活质量和尽量减少临终前症状的护理,如图1所示⇓. 虽然临终关怀通常指最后几个月、几个星期或几天的关怀,但越来越多的证据表明,与患者和家属交流他们对临终关怀的偏好,应该在慢性生命限制性疾病的早期进行,以便促进高质量的姑息性和临终关怀。本综述将总结其中一些证据,尤其是与重度COPD患者相关的证据。
慢性阻塞性肺病姑息治疗不良与沟通不良的关系
这项研究旨在了解美国五家医院中有九种生命受限疾病(包括慢性阻塞性肺病)之一的重病住院患者的预后和对预后和治疗(支持)的偏好10个. 与肺癌患者相比,COPD患者更容易死于重症监护病房(ICU)、机械通气和呼吸困难11个. 尽管大多数COPD患者更喜欢舒适的治疗,而不是延长生命,这些差异还是存在。事实上,支持发现肺癌患者和COPD患者同样倾向于不插管和不接受心肺复苏(CPR),然而COPD患者更倾向于接受这些治疗11个。英国的一项研究也发现,COPD患者都不太可能在家里死去,比肺癌患者接受姑息治疗服务德意志北方银行. 更多的研究表明,COPD患者的姑息治疗质量差,症状负担重13个。医疗对于这些患者往往是在应对急性加重发起的,而不是主动发起基于以前开发的计划来管理他们的疾病14个。近期A的COPD患者或肺癌在美国退伍军人事务部卫生系统研究还发现,COPD患者更可能多的被录取到ICU,他们的终端住院期间必须留在ICU的更大的长度,比患者肺癌。在同一研究中,在ICU利用率显著地理变异被发现的COPD患者15个。虽然在护理变化可能由许多因素,包括可用性,访问和报销问题的影响,这样的地理变异表明有关姑息和结束时的生活护理的COPD患者的最佳方法缺乏共识。总之,对于研究和质量改善的重要机会,如果更好的姑息治疗和结束生活护理要提供给重度COPD患者。
挑战预测与COPD中个体
在慢性阻塞性肺病中,很难确定那些可能在6个月内死亡的患者。根据急性生理学和慢性健康评估II,用于支持的预后模型记录了这一困难。这些模型显示,在死亡前5天,肺癌患者存活6个月的几率小于10%,而COPD患者存活6个月的几率大于50%11个。最近的努力,以确定具体的疾病预后模型为COPD患者做改善预后的准确性,但不预测个人短期生存,以及可以为许多癌症患者进行16个-18岁。
因此,对于不确定性的预后起着用于COPD患者比癌症患者的预后和结束时的生活护理的讨论更加突出的作用。作为医生难以在不确定性的环境预后讨论19个,这并不奇怪,他们也知道什么时候,以提高对最终的生活护理的问题作斗争。尽管如此,它仍然是医生照顾重度COPD患者教育他们最终的生活护理,并确保他们接受护理与生命的尽头他们知情的喜好照顾一致的责任。
Despite the uncertainty, a profile emerges of the types of patients at high risk of mortality or morbidity over the next 6 months. Physicians should be encouraged to identify patients with COPD for whom discussions about treatment preferences or end-of-life care are especially important20个。此配置文件可能包括的评估:用力呼气量一秒(FEV1)<30%的预测值;氧依赖性;上一年因慢性阻塞性肺病急性加重而入院一次或多次;左心衰或其他合并症;体重减轻或恶病质;功能状态下降;对他人依赖性增加;年龄>70岁(表1⇓)。两个或两个以上的这些预后指标的存在应该是这种讨论的理由。多标准增加了相关性和紧迫性的讨论,因为他们增加危及生命的急性发作,并在生命的尽头,是不是他们的知情治疗的喜好一致接受护理的风险。
同样重要的是临床医生了解最终的生活护理病人的意愿,并为他们提供了一个机会来讨论这些问题。多数患者的寿命限制的疾病更喜欢比较早讨论自己的喜好为最终的生活护理在其病程21岁,因为这些讨论是压力较小时,病人感觉比较好。尽管大多数COPD患者将提前的要求,喜欢的机械通气试验为急性呼吸衰竭,提出这些问题使得它更容易重新审视这些讨论当患者不适21岁,22个。
有关最终的生活护理通信的当前状态
有研究表明,只有患者有中度至重度COPD少数已经讨论治疗的喜好和最终的生活护理的问题与他们的医生23个-25个大多数人认为他们的医生不知道他们对临终关怀的偏好24个,25个。The current author’s group recently found that only a third of patients with oxygen-dependent COPD had discussed end-of-life care with their physicians and <25% of physicians had discussed some important aspects of end-of-life care with their patients, including talking about how long the patient might live and what dying might be like for the patient and the family23个。这项研究还考察了被大多数表现不佳COPD患者评为项目,其中包括谈论预后。因此,有针对性关于最终的生活护理,预后和垂死的需求,改进沟通。
麦克尼利最近的一项研究等。26个研究了加拿大呼吸学家对COPD患者临终关怀交流的看法。当呼吸学家讨论终末期COPD的机械通气时,讨论发生在疾病发展的后期,最常见的是ICU,只有23%发生在临床或办公室26个. 结果发现,84%的医生等到呼吸困难严重,75%等到FEV1小于30%pred。一项对英国214名全科医生的调查发现,尽管82%的医生认为全科医生应该与COPD患者讨论预后,但只有41%的医生报告说“经常”或“总是”与这些患者讨论预后27个. 此外,有三分之二的医生报告说,他们很少讨论临终关怀,但他们觉得没有充分准备好进行这样的讨论。这些研究表明,关于临终关怀的交流是改善COPD患者护理的一个重要领域。
方向改进通信关于预测及有关最终的生活护理
有许多研究为医生提供了一些关于重症COPD患者临终关怀的具体指导。一项定性研究将重度COPD患者与转移性癌症或晚期艾滋病患者进行了比较,指出COPD患者更可能对缺乏对其疾病的教育表示担忧28个. 慢性阻塞性肺病患者需要以下五个方面的更多信息:诊断和疾病过程、治疗、预后、死亡可能是什么样的以及预先的护理计划(表 2⇓)。
患者在英国重度COPD患者的定性研究还表明,大多数但不是所有的患者想了解他们的预后的更多信息29个。在老年患者有严重的疾病和寿命有限的调查,仅仅过了参与者COPD的一半(56%)希望知道他们的预期寿命30个。通常情况下,家庭成员可能需要这些信息,即使患者不31. 因此,确定患者和家庭成员需要多少关于预后的信息是很重要的。
专家建议提示风险的数值表达式(例如“十分之八的人会有这种药物的副作用”)通常比定性表达风险更容易理解(例如“这种药很可能引起副作用”)32。此外,由于预后信息适用于患者群体的成果,专家建议,预后信息成果的人群而言,而不是单独的结果方面(可表述例如“在像你母亲这样的100个病人中,我希望有10个能活下来”)33。此外,是因为有些人不希望收到的预测信息,专家建议“提出,告诉-问”的方式来讨论预后34-36。对于这种方法,医生首先寻求许可预后之前,这样做讨论,事后询问患者及家属的预后的认识,以确保理解。Table 3⇓总结了这些建议,讨论预后。
因为很难用重度COPD患者进行的是被评为通信的另一个领域是询问病人的精神或宗教信仰23个。一些研究表明,广大患者要讨论精神或宗教问题与他们的医生,有些患者虽然没有强烈的偏好和其他人偏好不与医生讨论等37-39。来自欧洲的研究表明,医生的宗教可能是护理的病人接受的重要因素40,41. 一些评论建议医生可以采取一些方法来确定病人是否想讨论病人的宗教和灵性,并与病人进行这些讨论42,43,关于哪些具体技术改善患者体验,虽然经验数据是有限的。
克服COPD患者临终关怀沟通障碍
努力改善有关最终的生活护理通信的一个重要步骤是确定的障碍,这种沟通和实施战略,以克服这些困难。患者的氧依赖COPD最近的一项研究调查有关最终的生活护理的沟通障碍,并指出他们是很多,多样,患者特异性的22个. 虽然确定了15个障碍,但只有两个障碍得到了50%以上患者的认可,这表明需要一个个性化的过程。
两个最常提到的障碍是:“我宁愿集中精力不是谈死活着”和“我不知道该如果我病得很重医师会照顾我。”前者表明在谈到与患者谁宁可不讨论一个棘手的问题,需要的技能。虽然很多患者不希望讨论死亡和死亡,这些相同的病人往往有大约CPR和机械通气强烈的意见44. 在不想讨论心肺复苏的支持患者中,25%不想进行心肺复苏,在不想讨论机械通气的患者中,80%不想进行长期机械通气。因此,即使与不愿意这样做的患者进行讨论,也可能是很重要的。在这些情况下,承认有关死亡的讨论可能很困难,但对病人、家庭和医生来说仍然很重要,并可能提供一个机会,减轻家庭成员的决策负担,这可能会有所帮助。明确地声明这样的讨论不会减少医生对寻找治疗方法以提高生存率或生活质量的关注,这也是有用的,因为有些病人担心这样的讨论可能会导致医生“放弃”他们45. 提出这些讨论的另一个有用的工具可能是将它们置于“希望最好,同时准备最坏”的背景下46。
另一个最常见的障碍,“我不知道该如果我病得很重医师会照顾我,”表明,患者可以通过在生命结束他们的医生和护理的连续性,医生之间的讨论,害怕被遗弃并且患者可死于左右,死亡讨论的一个重要组成部分。在重度COPD患者,转移性癌症或艾滋病晚期定性研究,关于保健和被遗弃的连续性的担忧成为重要的治疗这些疾病21岁,47。
有关最终的生活护理最常见的医师认可的沟通障碍22个包括:“我们的约会时间太少,无法讨论我们应该讨论的一切”;“我担心讨论临终关怀会使他/她失去希望”;“如果病人生病,他/她还没有准备好谈论他/她想要的治疗。”这些障碍表明,干预措施还需要针对医生和解决系统层面的问题,例如确保有足够的时间讨论临终关怀。有些病人喜欢用直接的方法来讨论预后,而另一些病人则更喜欢用间接的方法31。还有的病人认可的障碍的数量和他们的医生批准的数量之间没有关系22个. 这种缺乏关联性的现象表明,如果鼓励性干预既针对患者,也针对医生,则可能更为成功。
抑郁症与健康状况在临终关怀沟通中的作用
虽然焦虑和抑郁在慢性阻塞性肺病中很常见,但他们并没有得到很好的认识和治疗48-52。在最近的研究中,只有COPD患者和临床显著抑郁或焦虑三分之一的接受治疗,只有一半的人患有严重抑郁症或焦虑正在接受治疗53。抗抑郁药可以显著改善患者的情绪与COPD和抑郁症54. 此外,在COPD和抑郁症患者中,抗抑郁药也可以降低呼吸困难和其他身体症状的分级54。
焦虑和抑郁可能改变患者对临终关怀的治疗偏好。慢性阻塞性肺病患者抑郁症状加重,对心肺复苏有较强的偏好55。该协会是类似于从支持两个前调查发现,一个10个一个接一个等。56,它评估了心肺复苏的偏好,但不是专门针对慢性阻塞性肺病患者。抑郁症患者在抑郁症消退后更有可能改变他们的治疗偏好57。他们还评价医患沟通的有关最终的生活护理的质量比那些没有抑郁症显著降低23个。目前还不清楚这一发现是否反映了抑郁症对患者的沟通,还是质量等级的通信质量产生负面抑郁症,但影响的,不管原因的影响,是很重要的医生意识到之间的这种关系抑郁症和有关最终的生活护理的通信质量。简单地说,焦虑和抑郁的存在可能会影响病人的了解决策的影响,他们做,因此,如果可能的话,这些症状时,应到结束生命决策之前进行处理的能力。
对治疗的喜好另一个值得注意的发现是,健康状况,由圣乔治呼吸问卷测量,并没有在重度COPD患者人群以结束生命的治疗方式选择有关55. 这些数据证实并扩展了先前两项在没有严重并发症的老年门诊患者中进行的研究的结果58在身患重病,住院的病人有几种不同的主要诊断59。医疗服务提供者不应该认为较差的健康状况必然有拒绝维持生命治疗的可能性就越高。由于医生一直低估了患者的生活质量与患者相比,自己的评估60,61既然有证据表明医生对病人治疗偏好的估计受医生对病人生活质量的估计的影响62,这是医生照顾重度COPD患者审视自己的假设,并直接从患者获得治疗的偏好是很重要的。从欧洲最近的一项调查表明,医生和护士放置更多的价值的人生观和价值较低的质量对延长寿命比病人或家属63. 临床医生应牢记这一差异,避免不适当地将自己的价值观强加给患者及其家人。
提前指示和高级护理规划中重度COPD患者中的作用
已经有相当大的不满缺乏对最终的生活护理预先指令的影响64。大量的研究表明,预设医疗指示不影响治疗,患者接受65-67不改结束生命决策68-70个。显然,提前指示在没有关于最终的生活护理良好的沟通不提高最终的生活护理的质量。然而,在病人,家属和医生之间的良好沟通的情况下,预先指示可能是最终的生活护理的重要组成部分。此外,一些研究表明,预先指示的存在与压力水平的降低相关联,临终病人的家庭成员之间加强护理质量评级71个,72个。
预先指令可能是患者,因为他们有可能患病的轨迹与COPD中尤其有用,不可预知的病情加重,可能使患者突然病危8。此外,一些COPD患者有关于他们将要放弃CPR或慢性阻塞性肺病,机械通气治疗急性呼吸衰竭特别相关的情况下,强烈的感情。其他作者报道了具体的COPD,预先指令用于此目的的发展,虽然还没有表明这些预先指令提高最终的生活护理的质量研究73个,74个。尽管如此,预先指示是应该与所有患者的中度或重度COPD的高级护理计划和有关最终的生活护理交流等方面的一部分来讨论的话题。对于谁在过去经历了无创或有创通气患者,医生不得不使用患者以前的经验作为参考点为讨论急性呼吸衰竭的潜在的未来事件和下他们不希望这些类型的通风这些情况的机会。患者的生命支持,或谁也需要生命支持的亲戚或朋友,以前的经验可以是医患沟通的重要促进者对治疗的喜好和结束时的生活护理22个。
精心护理,病人死于COPD和收容的作用的
有些COPD患者会死于肺癌或心血管疾病2,75个,而其它从渐进性呼吸机能障碍死亡,或它的全身并发症14个. 护理重症COPD患者的医生可能需要考虑在晚期和晚期COPD患者中治疗其合并症的价值。例如,随着慢性阻塞性肺病的进展,高血压的治疗指征可能会改变。随着患者逐渐接近死亡,医生应考虑生理变化,并重新评估治疗这些共病的风险和益处76个。
临终关怀的改善主要局限于临终关怀的病人,特别是癌症病人77个。患者死亡进步COPD都不太可能提供的机会,从临终关怀服务中受益,当癌症患者相比,德意志北方银行。COPD患者中病情轨迹更可能是不可预知的急性加重,这往往是其次是对改善背部,但并不完全达到穿插逐渐缓慢下降,他们的预加重基线9. 这一轨迹与传统的临终关怀模式不太吻合,可能是COPD患者较少接受临终关怀和姑息护理服务的部分原因。然而,了解这一轨迹并与患者及其家属讨论,可能会提供一个机会,使临终关怀和姑息性护理服务适应这些患者及其家属的需要8. 实现这一目标是改善重症COPD患者临终关怀的最重要挑战之一。
慢性阻塞性肺病患者有呼吸衰竭的危险,无创通气的最新进展使人们对该技术在姑息治疗中的应用产生了疑问。在欧洲,选择放弃有创机械通气的患者使用无创通气相对比较普遍,大约三分之一在医院接受临终关怀的患者在死亡前接受无创通气是最积极的通气方式78个。最近的危重病急救医学专责小组会提供一个系统的方法来考虑姑息治疗设置无创通气,并得出结论认为,虽然无创通气可适当作为生命支持谁选择放弃有创通气患者的一种形式,目前的文献并没有支持常规使用无创通气的症状缓解的唯一目的79个。此外,大多数善终的设置没有与无创通气熟悉和这个不熟悉的风险增大了伤害,并降低的受益于无创通气的机会。
结论
总之,姑息治疗是治疗严重慢性阻塞性肺疾病的重要组成部分。有强有力的证据表明,慢性阻塞性肺病患者与癌症患者相比,接受的姑息治疗质量较差11个,德意志北方银行,14个. 这些患者可能接受低质量姑息治疗的一个原因是,患者与医生之间关于临终关怀的沟通不太可能发生,或者只在疾病晚期发生23个-25个. 这种交流的质量很可能很差,目前培训医生进行临终关怀交流的模式也不充分23个,27个,80个。理解的障碍,这种通信可能是要改进它的重要一步22个. 此外,在讨论姑息性和临终关怀时,认识到焦虑和抑郁的重要性也很重要55。事前指示和良好提前护理计划为改进姑息治疗的患者接受重症慢性阻塞性肺病质量的机会。最后,临终关怀和姑息治疗服务是指提高最终的生活护理的重要机会,但临床医生照顾患有慢性阻塞性肺疾病,必须找到利用这些服务,更有效的方法。
利益声明
没有声明。
脚注
本系列前几篇文章:第1篇:Viegi G,Pistelli F,Sherill DL,Maio S,Baldacci S,Carrozzi L.慢性阻塞性肺病的定义、流行病学和自然史。欧洲呼吸杂志2007;30:993-1013。第2号:法布里LM,Luppi楼BeghéB,拉贝KF。COPD的复杂慢性合并症。欧洲呼吸杂志2008年;31:204–212。第3号:Hill K,Geist R,Goldstein RS,Lacasse Y.晚期慢性阻塞性肺病患者的焦虑和抑郁。欧洲呼吸杂志2008年;31:667–677。4号:阿尔伯特·P,卡尔弗利PMA。药物(包括氧气)中重度COPD。欧洲呼吸杂志2008;31:1114年至1124年。第5号:Clini EM,Ambrosino N.非药物治疗和慢性阻塞性肺病的症状缓解。欧洲呼吸杂志2008;32:218-228。
- 收到2007年9月24日。
- 公认2007年10月20日。
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