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积极涉及呼吸状况识别和制定呼吸研究优先事项是有益的吗?研究优先事项传统上由医疗和科学专家设定,往常认为这应该保持不变,因为它产生了高质量知识,医学创新和改善生活质量的发展[1].患者经常被认为是主观的,了解有关健康研究的内容。此外,患者参与将花费额外的时间和金钱[1].那么为什么人们会考虑给患者在设定研究的声音中吗?在越来越多的文献解决患者参与中,描述了不同的论据。首先,有迹象表明,专家的研究优先事项与患者的研究结果不同[2- - - - - -4].为了对患者的需求变得更加敏感,将涉及患者识别优先事项至关重要。患者的“体验知识”,可以补充科学或医学知识[3.,5,6].其次,该过程本身变得更加民主[2,5].此外,病人参与决策可以导致更好地接受这些决策和结果。这些争论激发了越来越多的资助机构,包括欧盟,让患者参与研究。
涉及患者研究的先驱是荷兰哮喘基金会(NAF)。更为民主,响应于患者的需求和改善其研究议程的社会相关性,除了科学和医学专家,哮喘和/或COPD在设定他们的研究议程时,人们还参与了2004年的NAF [7,8].在一个便利的过程中,患者以一种充分论证的方式明确需求和优先研究主题。患者并没有像一些专家预期的那样,只优先考虑护理研究、社会研究或只关注自己的问题,他们还优先考虑(生物)医学研究主题和对后代的想法[7].2009年,NAF的研究议程得到了更新和扩展,包括罕见的肺部疾病:肺纤维化(IPF)、肺动脉高压(PAH)以及囊性纤维化(CF)和结节病的呼吸方面。病人和医学和科学专家再次参与进来,因为新的疾病包括病人的观点不知道和观点可能已经改变。成立了一个项目小组,负责制定议程,由NAF科学部门的两名员工、一名患者、一名外部研究人员和参与过程的外部顾问组成。基于“对话模型”,该模型描述了患者参与研究议程设置的方法学设计[9[开发了简明的过程。该过程必须满足以下标准:1)患者和专家的观点应在议程中可识别;2)应在磋商水平上实现参与[10],患者和专家的投入应该同样加权;3)该过程不应超过可用资源(时间,预算);4)议程应该突出最先进的研究。
议程设定过程包括三个阶段:咨询,优先级和整合。专家和患者分别征询。患者被患者组织邀请通过网站广告、电子邮件和区域顾问的口头邀请。所有患者都与2004年的患者有所不同,没有患者被拒绝。患者被咨询在三个不同的焦点组(n=31),以确定研究主题和主题。查明了日常生活中因疾病而遇到的问题。一些问题,例如关于护理和沟通的组织,被抛弃在“研究”的焦点之外。患者对确定的问题进行排序和讨论,以了解哪些问题被认为是重要的以及为什么重要。讨论了不同呼吸状况人群的异同。确定了一系列广泛的问题,例如病因学与遗传,环境或生活方式因素的关系,多种药物的相互作用和心理社会效应。值得注意的是呼吸状况的注意力,而儿童没有咨询。三组焦点组后,达到饱和度。关于CF的数据是从2007年已经建立了自己的研究议程的荷兰囊性纤维化基础。
通过两种途径咨询专家。NAF的科学顾问委员会(SAB)成员(n=20)在一项调查中指出,前议程的哪些主题应该保留、完善、删除或增加。其次,通过7次半结构化访谈获得罕见肺病的研究主题。调查对象根据学科背景、疾病和隶属关系采用最大变异抽样法。他们讨论了各自领域的重要研究进展、相关知识差距以及经常听到但未解决的患者投诉。对焦点小组和访谈进行了记录,并将总结发回给成员检查。根据患者和专家对数据进行分析,以获得重要主题和主题的洞察力。
与SAB会话导致专家的研究优先级列表。对于患者来说,开发了一个调查问卷,以验证并优先考虑确定的30个研究主题,集聚在七个研究主题中。调查问卷的链接由电子邮件发送给相关患者组织的成员。没有电子邮件的人提供了纸张版本。从201返回的调查问卷,使用SPSS-10正确填写169项并进行分析。这导致患者的研究优先事项列表。问卷中没有新的主题。患者优先考虑(遗传)起源,提高诊断工具和高度发病率。患者优先考虑研究主题与其状况和疾病原因和发展等一般话题特别相关。例如,患有IPF的人们优先减少泼尼松的副作用,而PAH的人们优先提高给药药物的方法。
项目团队综合优先事项。关于主要的研究主题,有广泛的共识,但优先事项有所不同(表1).病人和专家都高度重视的问题被处理了。排名靠前的患者或专家的独特话题也被列入议程。在基础、转化和应用护理研究方面,专家和患者的优先事项存在大量重叠。例如,确定遗传和环境因素以及早期诊断都是重要的研究课题。这表明,在呼吸研究中哪些问题是重要的,患者和专家的想法是相似的。差异也被注意到。患者(非专家)优先考虑合并症和药物相互作用,而专家(非患者)优先考虑吸烟干预。病人专门介绍的话题是药物的副作用,令人不快的管理技术和儿童专用药物。制定了两个有相当多重叠的研究议程; one for asthma/COPD and one for the defined rare lung diseases (表1).
在资源有限的情况下,在5个月内开发和执行了该方法。更新和扩展研究议程的方法被证明对专家和患者的参与和引出他们的优先顺序是有用的。SAB表示,基于患者的观点和最先进的科学,研究议程是可行的。患者对这种方法感到满意,并认为焦点小组是获得他们经验知识的有用方法。
招募患者通过方便抽样进行。这需要非代表性(偏见)样本的风险。然而,我们没有迹象表明,除了焦点群体,儿童和严重生病的患者中,患有严重偏见的偏见也没有参与。虽然,使用两种方法(焦点小组,问卷)增加了所涉及的机会。没有从调查问卷到达的新主题表明已经实现了饱和度。促进者使用非转向查询方法并具有中立位置[9].
患者确定和优先考虑的研究主题,以前不是荷兰的研究重点,如共同发病,疲劳和心理问题的影响(例如压力、抑郁)会导致哮喘或慢性阻塞性肺病的发生。患者的输入很大程度上复制了2004年以前的研究议程[8,9]虽然是新介绍的“疲劳”。目前在几个疾病域名中目前更加关注。这表明患者患者意识到疲劳是疾病的症状。
尽管在更广泛的主题上,专家和患者的优先级有很多重叠,但在细节上他们是不同的,并带来了不同的、具有挑战性的视角和问题。在理想情况下,专家和患者之间应该进行对话,讨论差异,增进相互了解[9].然而,当主题互补而不矛盾时,不必与不同的观点进行调和。尽管如此,如果患者仅被患者认为,而不是由专家认为,它可能导致专家不会就这些主题提交研究建议的风险。这再次显示,考虑患者参与研究议程设定作为患者,专家和政策制定者的相互学习过程的重要性。
致谢
作者非常感谢参与该过程的患者和专家的意愿。他们的贡献受到高度重视。此外,与哮喘基金会肺患者协会的合作,荷兰语病变兴趣组,荷兰语PHA基金会,荷兰囊性纤维化基础和荷兰肺纤维化组织对我们来说具有重要价值。
脚注
感兴趣的语句
没有宣布。
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