摘要
患者倡导组织在支持慢性病患者和促进更好的护理方面发挥着重要作用。这项患者-医生倡议的目的是收集欧洲特发性肺纤维化(IPF)患者倡导团体对IPF护理中不平等和未满足需求的看法,以便制定一项患者宪章,以倡导更好的护理。
有关其国家/地区IPF患者的接受采访了11个欧洲患者倡导团体。采访反馈提交给包括患者倡导集团代表和IPF专家的工作组;协议的主要领域是欧洲IPF患者宪章制定的。
面试确定了五个关键主题,进入最终宪章:需要改善诊断,治疗通行,全面护理,疾病意识和姑息治疗。最终宪章是受患者倡导群体的认可,并于2014年9月展示欧洲议会26名成员。它已收到> 8900次签名。
这一患者-医生倡议突出了整个欧洲IPF护理的不平等和未满足的需求,并展示了这一见解如何为《患者宪章》的制定提供信息,该宪章旨在呼吁卫生保健决策者采取行动,推动欧洲IPF护理的改善。
摘要
《欧洲IPF患者宪章》详细说明了IPF中未满足的需求,并呼吁卫生保健决策者采取行动http://ow.ly/Td8rj
介绍
特发性肺纤维化(Idiopathic pulmonary fibrosis, IPF)是一种进行性、不可逆、慢性和最终致命的罕见间质肺疾病(ILD) [1,2].据报告,IPF在欧洲的流行率为每10万人3至9例[3.],确诊后患者的预期寿命为2-5年[4].
肺移植可以为少量合适的IPF患者提供有效的治疗选择[5,6].其他非药物治疗包括辅助供氧、肺康复、抗反流治疗和姑息治疗[1].两种抗纤维化药物治疗,即。吡非尼酮和nintedanib,于2011年在欧洲批准[7,8]及2015年[9,10,已被证明能显著降低肺功能的衰退[1,7,9,11].
随着减缓疾病进展的药物治疗选择的出现,IPF患者迅速得到诊断并获得所需的护理比以往任何时候都更加重要[7,9,11].然而,不幸的是,全欧洲获得IPF治疗的机会并不相同,可能需要数年时间才能向所有患者提供中央批准的治疗。患者倡导组织(PGs)在支持慢性病患者和倡导更好的护理方面发挥着重要作用[12,13],并帮助制定了其他疾病的患者章程,规定了患者的基本权利,旨在通过提请国家卫生政策制定者注意未得到满足的需求来改善护理[14,15].
在这里,我们报告了一项病人-医生倡议的发现,涉及来自9个欧洲国家的PGs对欧洲IPF护理的不平等和未满足需求的看法。还介绍了将这项工作发展成为《欧洲IPF患者宪章》的情况,该宪章描述了IPF患者的权利,并呼吁欧洲决策者和医疗保健提供者采取行动。
方法
工作组会议
2014年3月,在比利时布鲁塞尔举行的为期两天的工作组会议上提出了访谈中突出的共同主题和挑战,与会的有PG代表和IPF保健专业人员(HCP),这些专家是由PG基于长期合作邀请来的(在线补充表S1)。五名卫生保健人员(四名医生和一名专科护士)参加了讨论,以提供医疗投入,并帮助保健服务人员了解其本国与IPF有关的医疗挑战;他们没有直接讨论。会议包括各种全体会议和分组会议(在线补充表S2)。翻译人员在场,使所有国籍的与会者都能参与讨论,会议由外部保健顾问在与会者同意的情况下进行便利、录像和转录。PG访谈的综合反馈以幻灯片的形式呈现给工作组,在对每一点进行讨论后,协议的关键领域被总结为欧洲IPF患者宪章的框架。
欧洲IPF患者章程
在工作组会议后,通过PGs的两轮电子评论,扩大和修订了《宪章》框架,2014年5月在德国柏林举行的PGs会议上批准了《欧洲IPF患者宪章》的最终草案。
结果
参与者
采访是在九个欧洲国家(奥地利,比利时,法国,德国,爱尔兰,意大利,西班牙,荷兰和英国)中的12篇PG代表进行了面试。表2.).所有采访的PG代表都有丰富的IPF宣传经验,六个有六个人的IPF经验(三个有IPF,三个人为配偶或父母提供了IPF;表2.).共有16位与会者出席工作小组会议,讨论访谈所得的意见(表2.和在线补充表S1)。从与PGs的访谈中得到的综合反馈被报道在表3.
关于诊断的访谈反馈
在他们国家,所有的pg都报告了IPF的诊断问题。全科医生对IPF缺乏了解被认为是导致几乎每个国家延迟诊断的一个主要问题,例如西班牙PG报告称,西班牙全科医生每5年可能只会看到1至2例IPF患者。患者的缺失链接是GPS中缺乏信息。他们没有被告知该疾病,而且反过来,他们不能正确地建议患者或将他们推荐给合适的专家。PG代表,法国
此外,8名PGs报告误诊是IPF的一个常见问题,患者通常最初接受治疗的是不同的呼吸疾病。考虑到他们的第一线作用,全科医生的误诊倾向意味着病人转介到专业中心的时间往往被推迟。患者面临的主要问题之一是他们经常得到错误的诊断。PG代表,荷兰
PGs报告说,他们认为IPF的诊断在转诊到专家肺科诊所后进展得更快。然而,他们报告说缺乏足够的肺科专家或可接近的专科护理诊所。此外,尽管这些诊所具有专业性质,但PGs认为一些肺科专家对IPF缺乏了解,包括对IPF的诊断和管理存在误解,以及缺乏对诊断临床指南的认识,尽管大多数欧洲国家都有关于指规数的国家指导方针。德国在2013年为所有医生制定了IPF指南,但不幸的是,情况并非总是如此。PG代表德国
据报道,获得诊断检测的机会是可变的,两名PGs报告的疑似IPF患者缺乏优先获得高分辨率计算机断层扫描的机会。意大利PG报告称,患者需要支付部分或全部的诊断检测费用。
关于获得治疗的采访反馈
6个pg报告说,在他们的国家获得IPF治疗的机会不平等,包括补充氧气、肺移植、肺康复和药物治疗。在西班牙,补充氧气的供应合同通常由第三方执行,对最需要的病人几乎不关心;在比利时,补充氧气的获取受到了预算削减的影响,这意味着那些最需要的患者并不总是能够获得这种重要的治疗。在大多数情况下,对需要氧气才能生存的病人没有敏感性。这一过程背后的官僚主义是一个主要障碍,而且在向患者提供氧气方面没有优先意识。PG代表西班牙
据报道,肺移植登记处据报道,主要是在国内的基础上运作,大多数PGS都觉得这很好。然而,大多数国家的限制意味着肺移植受到年龄限制(在65岁以下,在某些中心,60岁以下),其中排除了许多潜在合适的患者。等待时间接受移植通常是10个月或更长时间。相比之下,英国肺部移植服务在区域基础上运营,每个都有自己的资格标准。与其他肺病相比,英国PG代表对英国PG代表的看法几乎没有了解移植名单等待时间的迅速进行性质。由于没有国家器官移植等候名单,因此不能保证最需要器官移植的人能首先得到可用的器官。PG代表,英国
六个PGS报告了其国家肺康复课程的可用性;然而,这些课程并不一定根据IPF患者的需求量身定制。此外,这些课程不提供对患者的护理人员/家庭的支持,而且他们经常在挑战到进入的地方(例如楼梯太多)或者对于严重呼吸困难的病人来说太远。
计划生育小组所代表的所有国家均可偿还指规数治疗费用;但是,奥地利、爱尔兰、意大利和西班牙的偿还程度有限制。此外,在法国,官僚主义有时使获得报销变得困难,病人常常难以让全科医生完成必要的表格。在采访时,吡非尼酮是欧洲唯一批准治疗IPF的药物;然而,在西班牙和意大利的某些地区,它并不总是对患者可用。此外,爱尔兰需要一个成功的公众运动,以便为患者获得吡非尼酮报销。保健服务小组经常作为支助病人确定和行使其医疗和经济权利的来源。这是一场战斗。当吡非尼酮获得批准后,爱尔兰肺纤维化协会组织了一场媒体活动,以获得药物报销。PG代表爱尔兰
关于整体护理的访谈反馈
5名PGs报告称,需要一个多学科团队,以促进IPF患者的诊断和管理,包括放射科医生、ILD专家和专科护士。还强调了需要物理治疗师成为多学科团队的一部分。比利时PG建议患者和他们的家人应该有一个接触点,例如一个专家护士,谁在那里支持更广泛的医疗团队并协调患者护理。多学科团队的缺乏在这里扮演了一个角色。例如,物理治疗并不是这个过程的一部分。多学科团队不仅应该包括肺病专家、放射科医生和病理学家,还应该包括物理治疗师。PG代表西班牙
三种前列腺素报道IPF患者缺乏常规咨询/心理支持服务,并强调需要向照顾者和家庭足够的情感支持,特别是领导到了,下面,病人的死亡。可用的情况下,据报道,肺康复课程对IPF患者的巨大情感支持来源;但是,这些类的可用性和可访问性因国家广泛而变化。这些[肺康复]疗程对患者非常重要。不仅在身体上,而且在社会上和精神上应对IPF,并找到彼此的支持。这一点在这一点上确实缺失了。PG代表比利时
PGs报告称,他们的组织通常在为患者提供情感支持方面发挥了重要作用。例如,在意大利,病人经常长途跋涉与家长分享他们的故事;或者在英国,PG正在建立一个支持团体的网络;或者在德国,PG为病人建立了支持小组和电话热线。
关于可获得指规数信息的采访反馈
六个PGS报告说,HCPS未能在诊断中提供有关IPF信息的合适信息患者,并且据报道,患者没有以除终端诊断之外的任何内容提供。在PGS之间存在强烈的感知,即这种情况需要改变,并且包括GPS和专家在内的HCP,需要更好地了解IPF,并配备了以敏感方式与患者通信的必要信息。一些患者说,他们在诊断时得到的信息很少,建议他们可以上网查看。其他人说,他们被告知好消息是你没有得癌症。PG代表,英国
PGS还报告了关于IPF的其他方面的患者缺乏合适的信息,包括治疗,组合和姑息治疗。虽然在大多数国家提供有关IPF的新药理学疗法的信息,但这通常被认为是不够的,并且据报道,在线的大部分信息被据报道是无关紧要的或不正确的。英国PG代表之一建议,应通过专家直接向患者传达有关IPF新疗法的信息。
在IPF患者缺乏适当信息的情况下,几乎所有的PGs都承担了向患者提供疾病信息的角色。例如,德国PG提供了电话支持热线、网站、信息传单、讲习班和有用的联系信息列表;奥地利、意大利和英国国家队提供了关于IPF的网站和信息手册;意大利的PG提供了教育视频;法国PG提供了一本关于IPF的小册子,并协助转介专家护理。然而,西班牙PG只有足够的资金提供一个小型网站的基本信息。
PG代表在公众中感到缺乏对IPF的认识,并强调需要了解知识产权,详细说明IPF的慢性和衰弱性质及其死亡率。在除德国和荷兰以外的所有国家,IPF作为罕见疾病的地位并不完全认识到,从而限制了疾病意识和资金。PG代表强调需要额外的研究资金和促进IPF专家的强大网络和卓越中心作为关键优先事项。
关于姑息治疗的访谈反馈
6个pg报告了在其国家为IPF患者提供姑息治疗的情况;然而,可用性的程度往往是高度可变的。例如,在意大利,姑息治疗是在国家一级计划的,但没有在区域基础上成功转化;在西班牙,没有针对ipf的缓和治疗方案。此外,在比利时,姑息治疗经常被认为是一个禁忌话题,甚至不被讨论。英国PG代表报告称,尽管国家指南中提到了ipf特有的姑息治疗,支持从诊断之日开始姑息治疗的必要性,而不仅仅是临终前,但对该指南的遵守并不一致[16].
讨论
据我们所知,这是一项以pg为中心的倡议的第一份报告,该倡议旨在确定IPF中未满足的需求,并将这些需求整合到患者章程中。在这项倡议中,来自9个欧洲国家的12名PG代表进行了系统访谈,确定了IPF中一些未得到满足的需求,这构成了欧洲IPF患者宪章的基础。在指规数的其他研究中也确定了类似的需要。例如,HCPs在可靠诊断IPF方面面临的困难[13,18- - - - - -20.,改善多学科护理的需要[21- - - - - -23],改善获得治疗的机会的必要性[24],提高对临床准则的认识的必要性[18,25]以及改善姑息治疗的需要[26].这项举措还强调需要改善疾病意识和信息,与英国肺基金会最近的两份明智的报告一致[14,27,28].然而,还发现了国家之间未满足需求方面的重要差异,包括治疗和肺康复课程的可获得性以及患者可获得的财政支持程度方面的不平等。
涉及患者组织在共识陈述或工作队中变得不可或缺,特别是对于罕见和孤儿疾病[29,30.],患者的主动性对于为未来的临床研究提供信息、揭示护理标准中的结构性问题、获得政治关注并确保目标反映患者的需求,从而改善结果至关重要[12- - - - - -15,29,31,32].患者执照可以帮助推动疾病领域的改善,方法是确定和解决现有保健的差距,敦促决策者改善保健的可及性和质量,并支持改善临床实践[33].
欧洲IPF患者宪章提供有关国家政府,欧洲机构和医疗保健组织的IPF护理中未满足需求的信息,如果通过,将确保改善护理和患者生活方式的标准,同时支持努力发展更好的长期─期限治疗和疾病意识在HCP和公众中[17].欧洲IPF患者宪章于2014年9月在比利时布鲁塞尔的PG代表和欧洲议会成员(MEPS)的圆桌会议上提出。在圆桌会议之前和之后,在圆桌会议之前和之后,另外1:1在各个PGS和MEP之间进行。总共有九个欧洲国家的26个MEPS听取了宪章的信息及其对行动的呼吁。这些会议导致MEPS签署的一封信,建议欧洲IPF患者章程与欧洲国家卫生当局分享,并与全国代表坐在稀有疾病上的欧洲委员会专家组。这封信也分享在意大利罗马10月6日至7日举行的欧洲首席医疗,牙科和护理人员的联席会议,被认为是在欧洲分享最佳实践的平台。
虽然这些举措对医疗保健政策的影响尚未完全实现,但与PGs合作开发的类似章程已经成功地提高了疾病的知名度。例如,国家组织和政府现在被邀请采用欧洲心脏健康宪章,以促进整个欧洲的心血管健康[14];以及详述银屑病(并非罕见疾病)患者五项主要权利的银屑病强制令,已收到> 19000个支持签名[15].
IPF章程以英文,荷兰语,法语,德语,意大利语和西班牙语提供,并被每个国家的每个PG组织宣传。发射后不到10个月,> 8900个人已承诺其支持(以电子方式或通过手写签名收集),表明欧洲各地对《欧洲IPF患者宪章》及其信息已经达到的认识程度[17].然而,考虑到欧洲IPF的估计患病率为1.5万至4.5万例,仍有很长的路要走[3.,国家和PG组织之间的合作对于进一步提高对IPF患者护理不平等和需求未得到满足的认识至关重要。
这种病人-医生的倡议应该考虑到一些局限性。首先,这些发现反映了PG的观察结果,虽然已经做出了努力来验证所有的事实和数据,但在解释这些观点时,应该考虑到这些看法的性质。第二,尽管患者的直接参与有限,但所有参与者都代表了国家PGs,能够发表超越个人经验的评论,利用影响本国所有IPF患者的问题。然而,在制定问卷和宪章期间,PGs也会咨询患者。第三,《宪章》可能不能完全代表整个欧洲的局势,因为许多欧洲国家没有参与其中,特别是东欧国家。肺纤维化的PGs在该地区还没有很好的建立,这强调了在某些国家缺乏对患者可用的支持,以及需要泛欧行动来解决所有欧洲IPF患者未得到满足的需求。
结论
这一患者-医生倡议突出了整个欧洲IPF护理的不平等,以及需要更充分地支持、护理和告知患有这种毁灭性疾病的患者及其家人。它还展示了如何利用代表一个国家许多患者的声音和经验的PGs的见解来突出在IPF等罕见疾病中未得到满足的需求,并为患者宪章的制定提供信息。尽管《欧洲IPF患者宪章》对卫生政策制定者推动IPF护理改进的影响仍有待观察,但通过承诺签名提高的意识是提高这一疾病知名度的良好的第一步。
确认
作者想要感谢所有PG代表和组织参与这一倡议,包括:Günther Wanke (LOT mit Lungenfibrose Forum-Austria, Austria);比利时Vereniging voor Longfibrose VZW;Francois Enjalran(法国肺纤维协会);Dagmar Kauschka (Lungenfibrose eV,德国);Claire Tunissen和Nicola Cassidy(爱尔兰肺纤维化协会,爱尔兰);Daniela Magnani (AMA Fuori Dal Buio,意大利);Ruth Cordova Martin和Carlos Lines Millan (Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (AFEFPI),西班牙);Mike Bray(肺纤维化行动,英国);Steven Wibberley(英国肺脏基金会,英国);Lida Naber (Longfibrose Patiëntenvereniging, The Netherlands和Longfonds, The Netherlands)。
作者还要感谢意大利AMA Fuori Dal Buio创建了一个门户网站,通过该网站,可以下载6种不同语言的《欧洲IPF患者宪章》并签署;并以六种不同的语言向欧洲议会提交《宪章》。
医疗写作支持由Lauren Donaldson代表Complete Medical Communications Ltd提供,由F. Hoffmann-La Roche Ltd资助。
患者倡导团体参与欧洲IPF患者章程的发展:奥地利奥地利劳累脑弗里斯论坛;Belgische Vereniging Voor Langfibrose Vzw,比利时;协会倒入纤维卷曲普罗兰,法国;Lungenfibrose EV,德国;爱尔兰爱尔兰肺纤维化协会;意大利AMA Fuori Dal Buio;asociaciónde熟悉y enfermos de纤维化肺肺炎(Afefpi),西班牙;肺纤维化的动作,英国;英国英国龙基金会;longfibrosepatiëntenvereniging,荷兰; and Longfonds, The Netherlands.
F. Bonella是欧洲呼吸学会弥漫性肺实质疾病(DLPD)188bet官网地址组的秘书(1.5)。
脚注
有关编辑评论,请参阅欧元和J2016;47: 403 - 405 . DOI:10.1183 / 13993003.01902-2015].
这篇文章有补充资料可从www.qdcxjkg.com
支持声明:该项目由Weber Shandwick是由国际医疗保健咨询公司进行的,通过Intermune International AG的不受限制资助,该公司于2014年成为F. Hoffmann-La Roche Ltd的全资子公司。Intermunune International AG没有影响欧洲IPF患者章程的设立或解释最终宪章中的陈述。本文的资助信息已存入FundRef.
利益冲突:可以在本文的在线版本旁找到披露www.qdcxjkg.com
- 收到了2014年12月16日。
- 接受2015年9月20日。
- 版权所有©2016