文摘
呼吸困难,尽管治疗基础疾病正在衰弱。确定离散实体作为一个临床综合征患者之间应该提高认识,临床医生、服务提供者、研究人员和研究资助者。
利用德尔菲法,问题和报表生成通过专家组磋商和一对一访谈(n = 17)。这些随后被流传在三轮调查(n = 34, n = 25, n = 31)扩展国际集团从各种设置(临床和实验室;医院临终关怀和社区)和工作在基础科学和临床专业。的先天的每个问题的目标协议为70%。研究结果讨论跨国车间。
约定的期限、慢性呼吸困难综合症,被定义为呼吸困难,尽管最佳的潜在的病理生理学和治疗导致残疾。规定的时间是不需要“慢性”。法语和德语翻译的关键术语进行了讨论,需要进一步认可的共识,特别是在文化和语言方面的解释。
我们建议慢性呼吸困难综合症的标准。识别是重要的第一步解决虚无主义笼罩着这个被忽视的症状和治疗可以使患者和医护人员,提高临床护理,重点研究,并鼓励更广泛吸收现有和新兴的以证据为基础的干预措施。
文摘
慢性呼吸困难症状:呼吸困难和残疾尽管最佳治疗潜在的病理生理学http://ow.ly/V0g2309z4tF
介绍
呼吸困难作为日常生活的一部分,是最常见的一种形式的压抑,经历了大约10%的普通人群(1),在世界范围内流行,竞争对手的痛苦(2]。喜欢疼痛,呼吸困难可以抵抗治疗的确认基础条件(s),但是本身可以医疗管理的主要目标,无论疾病致病。在痛苦的情况下,这种情况是包含的术语“慢性疼痛综合症”(3]。没有类似的综合症是识别呼吸困难。问题出现呼吸困难的经验是否坚持尽管适当治疗诱发条件应该被描绘成一个综合症。
临床综合征(实际上,从一起“运行”syn -“与”,古墓地道“跑步,课程”4)是一个星座的临床结果造成的潜在疾病(s),可能是也可能不是伴随着实验室或成像异常。临床发现可能构成一系列症状和身体表现或描述一个症状在一个特定的上下文(s),并可能包括响应干预针对综合症本身。综合征应该认可在临床和研究设置。临床症状包括精神错乱和慢性疼痛综合征,急性呼吸窘迫综合征,阻塞性睡眠呼吸暂停综合症和图雷特综合症。
虽然很难证明“因果”,临床症状的描述似乎增加意识的重要性临床医生、患者,服务经理,委员、研究人员和研究资助者。例如,因为慢性疼痛综合征的描述,现在许多卫生服务有慢性疼痛诊所和研究国际社会有一个痛苦的杂志疼痛。这个社会已经率先研究慢性疼痛,导致更大的了解慢性疼痛的机制和管理(3],使得有效的干预措施的发展针对特定病理过程(es)或有症状的治疗,以及评估和测量方法的开发和验证干预措施的效果。
各种慢性病引起呼吸困难作为一个关键症状,包括心肺疾病、神经肌肉疾病、肥胖、身体退化,脆弱和癌症(呼吸)。这也是一个特性的几个条件没有躯体障碍能被识别,如慢性换气过度综合征和相关的实体。算法来指导呼吸困难和帮助的调查基础条件(s)的诊断和治疗,常常导致改善呼吸困难(5]。然而,尽管最佳治疗的根本原因(s),呼吸困难经常在休息或最小的努力,持续恶化随着时间的根本原因(s)的进展(6,7]。
呼吸困难导致严重的限制和痛苦的病人和他们的家属,对情感功能产生负面影响,导致情绪低落和穷人的生活质量往往伴随着发作的呼吸困难和恐慌8,9]。健康的人理所当然的活动可以成为长期的人喘不过气来的挑战。临床医生可能不承认的影响慢性呼吸困难,人们最常经历这将调整自己的生活方式,减少的频率和持续时间更强烈的呼吸困难。
慢性呼吸困难是低报由临床医师关注病人尚未得到充分认识和高昂的基础疾病(s)或只看到患者严重不适。因此,它仍然隐藏(10),虽然是一个生存的独立预测指标(11- - - - - -14),限制活动的日常生活12)和紧急医疗服务使用(15,16]。持续呼吸困难的重要性作为一个症状仍不承认尽管最近称这是一个研究人员优先考虑慢性阻塞性呼吸道疾病患者(COPD) (17)和访问定制管理作为人权(18]。
目前,呼吸困难,尽管最佳治疗潜在的条件有时被称为“难治性呼吸困难”或“难治性呼吸困难”19,20.]。然而,这个术语还没有被正式定义的对象,从来没有正式提出综合症。此外,耐火材料表明这个词完全抵抗治疗,因此未能传达的信息识别为了至少管理症状;一些干预措施,减少症状安全不管原因是可用的或接受调查21- - - - - -23]。识别呼吸困难,尽管最佳治疗作为临床综合征可能是有用的在上述方面24]。
本研究的目的是评估国际专家是否可以达成共识关于1)呼吸困难可以和是否应该构成临床综合征;和2)如果是这样,这个综合征应该如何命名和定义。
方法
采用三阶段过程。前两个阶段进行了根据德尔菲法(25]。第三阶段,结果和讨论在国际研讨会。
阶段1:专家组磋商和单一的访谈
国际出版领域的专家发现呼吸困难并邀请为一组或个人通过Skype或电话咨询由直流和乔丹(n = 17)。代表被邀请来自英国、欧洲大陆、美国和澳大利亚,包括范围广泛的专业学科。non-probability采用滚雪球抽样,抽样技术,现有的研究参与者招募自己的联系人,受邀者被要求识别并邀请其他关键意见领袖。
主题指南是用来确保每个咨询包括关键领域但允许其他主题。在此之前提出问题的过程产生的想法和辩论,澄清和重点地区的协议,然后确定其余地区在调查轮辩论需要进一步探讨。重点领域包括慢性呼吸困难可以和是否应该构成临床综合征;如果是这样,那么它的名称和定义;和定义一个综合征的目的。
详细的协议和分歧都被乔丹和直流,同时和用于识别这些问题代表确认同意和那些分歧问题在调查轮使用。
阶段2:调查轮
为每个问题是预先确定目标70%的协议。三轮顺序调查(反应n = 34, n = 25, n = 31)是单独完成使用一个在线平台(美国UT Qualtrics洞察力平台,普洛佛)。第一个调查(邀请和调查提供在线文本)开发初步探索意见名称和定义,以及回答特定问题有关中的每个概念的定义。调查被送到一个扩展组专家咨询集团(和其他人)通过电子邮件(52例)和之前的总结介绍了迭代期间已经达成协议的第一阶段。除了选择首选项为每个问题,每个参与者被邀请来产生额外的视图和澄清补充自由文本。
年底前一项调查中,受访者被要求如果他们愿意参与随后的回合。那些同意被派调查2和3。整理协议流传在连续几轮意味着响应匿名的其他成员组,减少风险,有些人可能会感到压力,符合他人的观点。调查完成作为默示同意。由于每个调查,名称和定义进行了修改和选择缩小发展共识。作为上次调查的一部分,总结的自由文本评论由受访者也提供。
阶段3:车间
首先提出了两个阶段的结果和一个国际会议上讨论呼吸困难研究感兴趣(呼吸困难2016年,巴黎:www.dyspnea2016inparis.fr)。具体讨论了这样一个名称和定义会有效地翻译成不同语言和文化背景。
资金来源的角色
这个短期内研究资源。
道德
伦理批准并不德尔福过程所需的,因为研究人员寻求专家的专业意见。
发现
集团磋商和访谈
四组协商由13个参与者总数(n = 5, n = 4, n = 2, n = 2) 7月17日之间举行,和8月10日,2015年,每个大约持续一个小时。此外,乔丹采访了四个人。受邀者包括呼吸生理和神经影像学专家,医生和护士从呼吸医学、心血管药、初级保健,重症监护,肿瘤学和姑息治疗。
有协议,呼吸困难的症状在这些临床设置应该提高临床综合征1)持久性上下文中的呼吸困难由于病因医学条件(s)尽管最佳治疗条件(s);和2)呼吸困难的负面后果。
这是同意认可的临床综合征将有助于解决隐形的呼吸困难。此外,人经历这个呼吸困难,参与者同意认可综合症将有助于验证自己的经历和允许病人讨论他们与临床医生的正在进行的呼吸困难。也觉得获得研究经费是呈现更加困难缺乏识别慢性气喘吁吁的评论家和研究资助者。
调查
延长组还包括职业治疗和物理治疗临床医生。的开发协议中可以看到表1。所有问题达到预先确定的目标≥70%的协议,除了相关的定义应该如何措辞潜在疾病的治疗(68%)。所有35受访者调查1同意参与调查2和3。提供的免费文字评论总结2和3之间的受访者调查中可以看到补充表S1。调查反应率34了调查的52例(51%)1;25 34(74%)的调查,和31个调查的34 (91%)3。
调查3,参与者同意综合症的名称应该是“慢性呼吸困难综合症”(77%)和应该定义在以下方式:呼吸困难,尽管“…以证据为基础的治疗的潜在致病疾病的病理生理学(s)是优化”(68%)、“导致物理限制和/或各种不良心理,精神或其他后果”(77%)。“慢性”这个词不需要规定的时间(80%)。而不是继续下一轮,68%协议被认为是足够的治疗问题。
车间
研讨会的参与者认为慢性呼吸困难应定义为临床综合症。建议定义关于慢性呼吸困难应该反映的不良后果的语言世界卫生组织(世卫组织)残疾确保全球一致性的定义(26]。世卫组织国际分类功能、残疾和健康(ICF) (26)作为一个包罗万象的术语定义残疾患者健康状况(之间的交互如。与个人和环境因素(COPD)如。消极态度,无法运输和公共建筑或有限的社会支持)。
有扩展和有用的讨论跨国翻译的名称和定义综合症,特别是来自参与者来自英国,澳大利亚、法国和美国。例如,“呼吸困难”一词是美国代表更熟悉,但承认躺的术语应该使用“呼吸困难”。另一个竞争者是“气短”,但是,总的来说,这是觉得的“慢性”明确表示,综合症指麻烦呼吸困难。德国人认为不需要额外的单词定义呼吸困难;“难治性”将在德国无益的,给“没有希望”的感觉,“气短”有特定的含义,是不合适的。瑞典参与者“慢性呼吸困难”被认为是“可以接受的”。法国参与者觉得需要一个形容词,与“persistante“除了或代替,“慢性”。虽然英语觉得“慢性”隐式地包含“病态”的概念,这不是法国人。有人担心“dyspnee”,因为“躺essoufflement”(“呼吸困难”)的确切法语翻译既有担忧和non-worrying情况(如“上气不接下气”essouffle-急性运动后)。然而,“essoufflement执着”或“essoufflement chronique执着“可以讨论的。
决定,呼吸困难工作组的法国学习呼吸医学学会(法国德Pneumologie de法语语言)其次进行特定的项目旨在提供最好的法语翻译“慢性呼吸困难综合症”。
希望这个开始对一些国际共识将进一步刺激辩论和讨论,包括翻译成其他语言和文化。
讨论
使用Delphi方法增强了一个扩展讨论参与者的一个国际会议上专家们气喘吁吁,我们达到广泛共识的效用承认不同的临床实体可以被命名为“慢性呼吸困难综合症”。我们定义这个综合征呼吸困难的经验,尽管最佳治疗潜在的病理生理学和导致残疾的病人。参与者决定一个描述符如“难治性”是不需要(实际上,被认为是由一些无益的)在标题或定义。
病理生理基础上不需要为了描述临床综合症。然而,有证据表明慢性呼吸困难的感觉和急性呼吸困难患者诱导在健康的志愿者在某些方面,尽管他们有着共同的途径不同。神经影像学研究表明,慢性呼吸困难患者可能有一个更高层次的呼吸困难“警惕性”即使舒服地休息与健康志愿者(27]。中央对慢性呼吸困难由于慢性阻塞性肺病包括额叶联合皮质的激活(恐惧和内存)在健康志愿者(未见28]。此外,患有慢性阻塞性肺病有神经呼吸驱动静止高于健康志愿者(29日,30.]。神经呼吸驱动与呼吸困难强度密切相关,并被认为是慢性呼吸困难[的生物标志物30.]。
个人行为和社会调整慢性呼吸困难患者显然是一种不同的比那些经历急性和秩序,情景性呼吸困难。此外,临床上重要的区别为慢性呼吸急促呼吸困难强度较小(1点变化对一个清廉数值评定量表,相比之下,一个2点改变对急性呼吸困难)(20.,31日]。经历是不同的,因此好处是可能会被认为是不同的。2点的改进可能需要消除不良,害怕人急性,情景性呼吸困难,他们不会死。相反,一个1点的改善人的生活与慢性呼吸困难每天限制可能意味着,然后他们可以使自己的一杯茶,或管理自己去厕所。
对临床实践和政策的影响
普遍的观点来自不同的专业和职业寻求这样提出的定义,有着共同的语言,将广泛的相关研究方法和临床实践有慢性病的患者以及导致慢性呼吸困难。而良好的临床实践是寻找和评估系统的一个症状,这不是常规在许多设置,重点是优化潜在疾病的治疗方法。系统文档的慢性呼吸困难在医疗环境中就不太可能足以改变在这里描述的上下文,和痛苦,工作评估本身不太可能改善症状控制(32]。慢性呼吸困难症状的描述提供了指导系统的临床调查,重点包括有针对性的干预。惯例经常停在优化的重点治疗原发疾病(s)(“我们无能为力”)。然而,有后备和药理循证干预慢性呼吸困难作为治疗目标(21,23,33- - - - - -37),但这些仍未得到充分利用,在临床实践中。常规评估越来越将有助于规范及时使用这些治疗和促进一个健壮的多学科团队为主动管理方法,患者经常被称为呼吸急促的呼吸理疗师和心理学家和考虑系统的定期,低剂量口服吗啡延长释放。我们不能保证这个综合症的认识将会改变临床实践和临床结果;然而,没有承认我们不会看到你的进步和病人不会得到他们应得的利益。
教育对这些干预措施是至关重要的,因为医生不愿寻找一些他们认为他们无法治疗。关于服务条款、慢性呼吸困难症状的识别可能导致以证据为基础的呼吸困难成为标准的护理服务。多学科和multi-speciality呼吸困难服务已经发展(如。肺和心脏),虽然关注诊断。下一步可能的专业诊所扩大范围呼吸困难缓解的研究和实践。
虽然大部分相关文献的管理呼吸困难的症状来自姑息治疗到目前为止,这个临床表现在家庭医学/惯例,呼吸医学、心脏病、老年病学和姑息治疗。因此,解决慢性呼吸困难综合症的责任是必须共享的医疗社区作为一个整体。
慢性呼吸困难综合症的明显的识别将使病人和他们的照顾者更容易提高他们在临床症状负担协商,而不是痛苦的沉默。同样,确保社区更广泛地意识到综合症将促进对话来推动更好的保健。
慢性疼痛综合征提供了一个有用的平行在某些方面。认识到急性疼痛和慢性疼痛是一个不同的实体因此应该有区别的管理(3)是关键在改善的理解、管理和服务提供这种常见的和困难的条件。的破坏性影响心理功能和合成障碍,常常陷入无益的适应症状的恶化循环,减少活动,都很常见。这已经通知的多学科性质的理解慢性疼痛诊所,重点是物理治疗和心理管理方法,并出现相关的慢性呼吸困难。同样,最近提出的临床实体“呼吸困难危机”(38)是高度相关的讨论,危机通常发生在慢性呼吸困难。有显著的差异,但是,在慢性疼痛综合征包括大量的子类型中描述一个复杂的分类(39),与严重的呼吸困难,慢性疼痛的经验是很少与即将死亡的恐惧。
可能会有担心承认慢性呼吸困难综合症可能导致不当和过度的阿片类药物的处方,尤其是对患者可能容易受到过量,如晚期慢性阻塞性肺病患者(34,40]。我们建议一个正式划定慢性呼吸困难综合症会刺激的阿片类药物的处方剂量学基于循证的有效性和安全性数据而不是当前实践的变化,包括评估方案不足。这将允许更大的净收益,并将药物治疗在步进式管理方法建立在后备管理(41]。
影响的研究
慢性呼吸困难综合症将创建一个和组内人员之间的共同语言。更一致的描述研究人口将帮助发现中的应用。一个独特的实体,刺激一个结构化的和机械的方法也应该帮助目标研究重点转向获得进一步了解慢性病理生理学的呼吸困难和对进一步识别潜在的治疗目标和最优服务交付模型。识别慢性呼吸困难综合症为潜在资助者也可以创建一个概要文件。
重要的是,病人和家庭照顾者的参与发展的共识现在可以解决这个初始工作提供的框架。
优势和局限性
本文有意寻求意见领袖的观点,即社区成员的临床医生和研究人员的影响力不是因为他们有意见,而是因为他们的意见追捧并发布。这种广泛的意见的受访者来自世界各地的成功合成的定义可用于许多其他语言。这个定义涵盖在基础科学领域工作的人以及各种临床专业。
固有的限制是那些德尔福过程。并非所有受访者完成所有调查,但调查2和3的反应率很好。没有明确的模式在non-respondents第一次调查。考虑到广泛的专业背景的参与者的性质,略低先天的协议设定阈值70%。然而,一个问题没能达到这一点,尽管大多数协议取得了高于75%的协议更典型的阈值。可能会有担心的德尔菲法对偏向开放包容只有志同道合的专家。然而,有激烈的辩论在整个调查,几乎需要第四个调查。另外,2016年的巴黎呼吸困难车间没有德尔福过程的一部分。人出席了独立于它,谁都知道这是议事日程以这种方式;他们没有亲自挑选的。
固有的方法论,参与者的数量是有限的。因此,不能完全代表所有受访者的观点。我们希望这一命题的慢性呼吸困难综合症将生成反应和辩论,我们承认这一项可能进化的结果。语言和文化特异性可能导致世界各地的变化,可能会有进一步讨论如何选择术语适用于特定的临床情况。例如,呼吸困难的参与者2016车间指出,“呼吸困难,尽管最佳治疗的基本条件”经常经历危重患者接受长期机械通气(42]。然而,在这种背景下,“慢性”这个词可能不是重症相关等特征相应的类别的患者,并可能取而代之的是“持续”。这一事实问题和争论将出现在反应当前的命题应考虑作为第一标记的相关性。
结论
我们建议慢性呼吸困难综合症作为进一步讨论的框架。不管名称(或姓名)终于同意和认可在全球范围内,这样的识别具有明显的临床综合征可能会改善临床护理,重点研究,最终,减少痛苦赋予病人和他们的照顾者。额外的开发是必要的,包括病人和家庭照顾者的参与改进的理解和应用。使用综合征作为广泛使用的基础以证据为基础的干预是重要的第一步解决治疗虚无主义笼罩着这一领域的实践。
补充材料
披露的信息
补充材料
d·克鲁erj - 02277 - 2016 - _currow
m·约翰逊erj - 02277 - 2016 - _johnson
t . Similowskierj - 02277 - 2016 - _similowski
确认
我们感谢参与者付出自己的时间和专业知识,这个项目。乔丹有完全访问所有的数据研究,负责数据的完整性和数据分析的准确性。
脚注
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利益冲突:披露可以找到与这篇文章www.qdcxjkg.com
- 收到了2016年9月27日。
- 接受2017年2月14日。
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