摘要
支气管扩张健康问卷使用简单,适用于症状相关生活质量的评估http://ow.ly/yjGY309YxRe
人类的大脑可能是已知宇宙中最复杂的机器。数十亿个神经元之间的相互连接导致每个个体对特定刺激做出不同的反应,但这种反应可以迅速改变,也可以通过个体的环境和他或她继承的遗传负荷之间的相互作用来调节。对所有这些信息进行精确的量化仍然超出了我们的能力,但我们正在共同努力增加客观测量的数量,这可以为我们提供有关疾病严重程度和活动的数据,并使我们迟早更接近所谓的个性化医疗。1]。然而,目前没有一种客观测量方法是分析疾病的总体影响的理想方法。在这方面的关键问题是:每个人如何体验疾病,不仅从身体的角度,而且从心理、社会和精神的角度?是什么因素调节了这种反应?这些是如何随时间变化的?严重程度、活动性和影响是疾病的三个不同方面,因此绝不应将它们混淆。目前,疾病对个人的影响是通过与健康有关的生活质量问卷来评估的[2],这是现有的最佳工具,可以最大限度地收集有关这种影响的复杂性的信息,同时尽可能地简化它。这导致大多数监管机构坚持将与健康相关的生活质量作为评估不同治疗措施的临床试验的主要结果之一[3.,4]。
一份好的支气管扩张的生活质量问卷需要什么?基本上,它应该专门用于支气管扩张患者,经过适当验证,适用于不同人群(外部有效性),并提供不同的语言。此外,它应该能够改变到临床显著程度(即。在实施特定疗法后,或在病人的情况发生相关变化后,对病人明显的程度)[5]。即使是最好的问卷,如果没有人使用,也是无用的,所以另一个极其重要的前提是在构造、处理和解释方面的简单性。
在最新一期的一篇优秀的文章中188bet体育备用网址欧洲呼吸杂志年代pinou等.(6]关于专门用于支气管扩张患者的新问卷的构建和验证的报告(这是继生活质量-支气管扩张(QoL-B)之后的第二份此类问卷[7,8]),并将其翻译成不同的语言。这个新的问卷,称为支气管扩张健康问卷(BHQ),有一个无可争辩的优势:它的简单。它只有10个项目和一个领域(而QoL-B有37个项目和8个领域,St Georgés呼吸问卷[9]有50个项目和3个领域),而它的简单解释(它有一个单一的整体健康状态评分)无疑增强了其临床适用性。此外,作者得出结论,尽管问卷很简单,但其验证适用于大多数心理测量方面(从项目生成和项目减少到内部/外部验证)。他们还表明,问卷在与建设队列(在这种情况下,一个亚洲队列)非常不同的人群中工作良好。最后,作者还将问卷翻译成世界上许多最重要的语言。因此,对于科学界来说,像BHQ这样用于支气管扩张患者的调查问卷的出版必须被视为好消息。
然而,我们不能忽略这项研究和调查问卷中明显存在的局限性。其中一些问题可能在未来可以解决,但其他问题必须在使用问卷之前考虑到。一个特别值得注意的心理测量特性是:最小临床重要差异(MCID)的测定,这经常被忽视。然而,这是无价的,因为在充分增加患者数量总是可以获得统计显著性之外,有必要知道患者能够检测到的临床显著性的问卷值的最小变化。因此,在应用特定疗法后,这一发现必须被认为是临床重要的。问卷的简单性对其临床适用性至关重要,但可能会阻碍MCID的计算,因为由于项目的缺乏,在治疗干预后很难实现显著变化[10,11]。问卷调查的另一个局限性(作者自己也承认)是主要关注症状,而忽略了影响疾病整体影响和患者生活质量管理的其他极其重要的方面,如心理、情感和个人因素。这意味着它不是为评估支气管扩张的总体影响而设计的。因此,当寻求对支气管扩张的影响进行更全面的分析时,该问卷必须与其他问卷一起使用,最好是针对支气管扩张的问卷,如QoL-B,后者分析了生活质量的其他重要维度,如身体功能、角色功能、活力、情绪功能、社会功能、治疗负担和健康观念[8,9]。此外,尽管如上所述,区分支气管扩张的严重程度、活动性和影响很重要,但了解疾病这些不同方面之间的相关性和联系也同样重要。因此,未来的研究必须评估该问卷与QoL-B的相关性,因为这可以作为完成新问卷验证的参考标准。最后,还需要分析问卷与目前可用的疾病活动测量(生物标志物)的相关性[12]和适用于支气管扩张的严重程度(已验证的多维尺度),如faces [13]及支气管扩张严重程度指数[14]。
重要的是要找到能够提供关于支气管扩张总体影响的补充信息,同时易于使用和解释的工具。在这方面,像这些作者提出的问卷调查的未来应用可能成为简单评分的一部分,以及其他容易获得的测量,如当前的多维评分系统和某些生物标志物。这可以让我们简单地获得(并量化)疾病在上述三个主要方面对患者的影响:影响、严重程度和活动性。
也许未来会发生重大变化,人们会逐渐了解决定疾病对患者影响的所有因素之间复杂的相互作用。与此同时,我们必须改进这些简单调查表的能力,因为它们是我们所掌握的获取任何客观参数都无法提供的信息的最佳工具。
脚注
利益冲突:没有声明。
- 收到了2017年1月28日。
- 接受2017年1月30日。
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