文摘
新资助人临床科研合作网络(Child-BEAR-Net)将创建至关重要的基础设施发展教育,宣传和研究协作在儿科支气管扩张https://bit.ly/3ku2Xbx
介绍
Child-BEAR-Net(儿童支气管扩张教育、倡导和研究网络)是一种新的欧洲呼吸学会(ERS)资助的临床研究合作(CRC)。188bet官网地址Child-BEAR-Net是一个国际合作的总体目标是提高儿童和年轻人的生活与支气管扩张(此后称为儿童),包括他们的父母,通过教育、宣传和研究。
在世界范围内,支气管扩张导致慢性呼吸道发病率在富裕(1,2]和中低收入国家(LMICs) [3]。尽管越来越认可和成人支气管扩张、人(4形容支气管扩张”呼吸医学中最被忽视的疾病”。支气管扩张描述最后共同通路多重障碍,这一点很重要,诊断任何疾病,特别是在特定的治疗方法是可用的(5,6]。
儿童支气管扩张的负担尤其高弱势土著人群在富裕国家(∼1每63 - 68儿童(7])和中低收入国家的要求(它被诊断出来的也越来越多8])。支气管扩张也被更频繁地在富裕国家的承认(6,9]。然而,很少有可靠的患病率估计和推断发表的数据显示其发生率范围广泛(0.2 -735 100 000名儿童)9]。在全球范围内,病因学也在各国各不相同。例如,支气管扩张与艾滋病毒流行像南非这样的国家,在感染后支气管扩张是更常见的在其他中低收入国家的要求9,10]。
虽然在成人和儿童支气管扩张具有一些共同的特征,如慢性咳嗽、降低呼吸道感染和炎症、气道微生物有重要的差异和管理方法和预后6]。儿科医生面临的挑战是如何防止支气管扩张和/或其进展(6),特别是许多成年人患有支气管扩张有症状从童年11,12]。事实上,回顾(13,14和未来的15)数据显示肺功能明显改善,最佳护理,甚至可以正常化,尽管澳大利亚土著经常挑战临床支气管扩张患儿生活在偏远的农村社区(16]。相反,当获得最佳保健有限,支气管扩张的发病率和死亡率仍然很高(17]。
而临床成人焦点是症状控制和预防住院治疗,儿童在扭转疾病可能和阻止其进展(6]。圆柱形儿童气道扩张是可逆的,如果及时治疗(6,10,18]。这似乎是反直觉的支气管扩张的定义包括“不可逆性”,创造了在计算机断层扫描成为可用。然而,半个多世纪前,精明的儿科医生认识到儿童支气管扩张是可以预防甚至逆转(19,20.),在很多情况下,治疗而持续降低呼吸道感染(表现为慢性湿咳嗽21)慢性肺疾病发展。
因此,在儿童早期诊断和research-informed治疗是至关重要的减少未来支气管扩张的负担。教育策略提醒初级保健医生和父母长期湿咳嗽和其管理的意义,在某些情况下甚至会促进早期诊断和防止支气管扩张发展。宣传也是很有必要促进最佳的服务和减少当前的不平等提供儿童支气管扩张以及他们的家人。
Child-BEAR-Net将从项目开始,支持欧洲肺脏基金会(精灵)家长咨询小组,提出问题和问题的人儿科支气管扩张的临床实践指南(CPG) [5]。Child-BEAR-Net,像我们的CPG,包含所有的原因以外的支气管扩张囊性纤维化(CF)。我们的五个具体目标(表1)与人CRC铰接的目标相一致22]。支持Child-BEAR-Net儿科组装和是儿科急诊室crc (如。空间(23])。我们与人成人支气管扩张CRC (24)和其他外部组织专注于儿科支气管扩张(图1)。
![图1](http://www.qdcxjkg.com/content/erj/58/4/2101657/F1.medium.gif)
当前和未来的Child-BEAR-Net的示意图表示。树立自信是:Child-BEAR-Net:www.improveBE.org;EMBARC CRC:https://www.bronchiectasis.eu/;AusBREATHE:https://crelungs.org.au/;上:https://lungfoundation.com.au/research/our-research/bronchiectasis/。我们也希望建立未来与其他网络。
我们的目标的理由
质量标准管理儿童支气管扩张
护理病人接受的质量在临床实践中是很重要的。支气管扩张、支气管扩张护理的质量是不公平和最显著结果进行对比澳大利亚土著和非土著的成年人,在前者比后者早死约22年(17]。也有报道不公平(25)支气管扩张患儿与CF。事实上,在许多国家,儿童支气管扩张仍然是作为一个“插件”CF管理中心,在那里他们可以得到有效的治疗,并没有解决他们的特定需求。例如,一些中心使用DNAse,吸入药物与CF对人们是有益的,但在那些造成损害支气管扩张与CF (5]。联合诊所和可怜的可访问性问题的各种健康专家(特别是胸部物理治疗师与特定的儿科专家)被家长咨询小组成员强调了。
获得高质量的儿科照顾儿童支气管扩张必须帮助防止肺下降,改善生活质量、前景和肺功能(13,16),减少呼吸加重。应该包括识别与特定的治疗需求目的,并发症和环境/生活方式和心理因素(即。治疗的特征)6,26]。实施标准化护理,可用“质量标准”是未来政策发展和基准测试实践的重要步骤。
呼吸加重临床研究的定义达成共识
管理加重支气管扩张是一个关键组成部分护理和父母确认的三大问题之一(在一个精灵病人调查)27]。恶化尤其重要,因为它们增加呼吸道症状和心理压力,损害生活质量,加速肺功能下降(−1.9用力呼气量在1 s %每住院恶化预测)和大量的医疗费用14,28]。恶化率是一种间接的方式评估支气管扩张的管理。此外,呼吸加重的一个最重要的临床结果和包含在每个干预我们的CPG (5]。重要的是,这些结果为我们的CPG是基于投票的父母咨询小组,专责小组面板。
不承认发作的风险延迟治疗,这可能是有害的,而适当的治疗急性加重有助于保持肺功能。增加意识的医生明确的症状和急性加重的迹象是必需的,以确保及时干预。因此,我们的CPG包括发作临床使用的定义,这是大大不同于adult-derived共识定义(29日]对症状持续时间和评估类型,成年的定义是仅用于研究目的。然而,肺急性加重的共识定义现在需要儿童为研究目的,鉴于发作的重要性作为一个结果测量在临床试验中。这将补充我们CPG-defined临床恶化5),也是一个客观的另一个人的工作组(tf - 2020 - 17)。
达成共识的核心成果/端点来评估干预措施
一组共识驱动和patient-relevant结果/端点为临床干预措施将提高未来的相关性研究。结果用于研究的变化是明显的在我们的证据表人儿科支气管扩张CPG [5]。此外,在开发中央人民政府时,很明显,核心重要成果和端点与支气管扩张并不总是与父母/孩子的医生。因此,Child-BEAR-Net的目标之一是建立一个共识的一组定义良好的patient-relevant结果/端点对未来临床干预措施,将通知试验。
创建标准化的跨国支气管扩张注册
支气管扩张的重要性注册证明的成功人CRC-supported成人支气管扩张注册(EMBARC) [24),反映在其广泛的合作网络和出版物。目前,唯一的支气管扩张注册澳大利亚包括儿童支气管扩张注册(ABR) [30.]。ABR,最初嵌入EMBARC(附加字段创建),现在其平台转移到搬运工,一个基于web的系统,被广泛使用。获得一个注册表将促进识别支气管扩张的根本原因。我们计划注册允许每个领导人在他们国家创建和拥有自己的国家注册表,可以很容易地结合,或者相比,与其他国家的注册,等待伦理审查。数据点和领域词典将由集团商定;这些字段将包含潜在的目的,微生物学,肺功能和治疗方面。未来的目标是将在网站上列出。
我们的团队,和未来的更多信息
面板包容和多学科,包括在11个国家的青年科学家,而剩余的家聚焦欧洲的在当前阶段融资。许多团队成员的儿科支气管扩张CPG [5]。Child-BEAR-Net有一个指导委员会,科学管理器和一个额外的15个核心成员(www.improveBE.org)。我们计划为未来的卫星从小组的成员各自的国家(图1)。等待进一步的资金,未来的项目可能包括生物的标本。我们希望与行业合作伙伴和专家来自其他国家的利益与Child-BEAR-Net相一致的目标,他们将加入我们,建立当地的团队指导小组的支持。加入Child-BEAR-Net作为卫星成员或获得支持,改善病人护理,请联系你的国家的领导人/联队的队长在网站上列出。加入作为一个新的国家领导人,请联系kidslungresearch@qut.edu.au
总结
Child-BEAR-Net将创建重要基础设施发展教育、倡导和研究协作在儿科支气管扩张www.improveBE.org)。精灵和家长咨询小组,我们最初的计划项目回复确认需求和补充人儿科支气管扩张CPG [5]。CRC推进支气管扩张,提高意识,鼓励一个循证诊断和管理方法。这样做,这将提高许多孩子的生活的风险,或影响,支气管扩张。
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脚注
其他网络成员:Efthymia Alexopoulou,琳恩贝尔,詹姆斯·d·查尔莫斯卡常数,安德鲁•Collaro Kostas杜罗河,丽贝卡Fortescue,马提亚Griese,乔纳森感谢Andreas赫克托耳,Bulent Karadag, Oleksandr Mazulov,法比奥Midulla,亚历山大•穆勒Marijke Proesmans和克里斯汀·威尔逊。
利益冲突:A.B. Chang报告赠款从国家卫生和医学研究理事会,澳大利亚(NHMRC)期间进行的研究;和他们是一个独立的数据监测委员会成员对未经许可的疫苗(葛兰素史克),研究设计和顾问成员为无照分子慢性咳嗽(默克公司),和一个独立的数据监测委员会成员COVID-19疫苗对儿童(现代化),在提交工作。
利益冲突:j·博伊德是欧洲肺基金会的一名员工。
利益冲突:a .布什没有披露。
利益冲突:k Grimwood报告赠款从国家卫生和医学研究理事会,澳大利亚(NHMRC),在进行这项研究的。
利益冲突:A.T.希尔没有披露。
利益冲突:z鲍威尔没有要申报的东西。
利益冲突:美国Yerkovich没有披露。
利益冲突:a . Zacharasiewicz没有披露。
利益冲突:a .坎塔尔没有披露。
支持声明:Child-BEAR-Net是社会由《欧洲呼吸。188bet官网地址资金信息,本文已沉积的Crossref资助者注册表。
- 收到了2021年6月14日。
- 接受2021年8月20日。
- 版权©2021年作者。生殖权利和权限接触权限在}{ersnet.org